Maja i Staś to rodzeństwo, które choruje na ultra rzadką chorobę genetyczną – mutacje w genie EIF3F. Na dzień dzisiejszy choroba jest nieuleczalna, ale jest nadzieja na wynalezienie leku. Dzieci z tym zaburzeniem są całkowicie zależne od opiekuna. W Polsce jest tylko kilkanaście dzieci z tą wadą. Mutacja w genie EIF3F to choroba, która objawia się: niepełnosprawnością intelektualną, opóźnieniem lub całkowitym brakiem mowy, padaczką, odbiorczym ubytkiem słuchu, obniżonym napięciem mięśniowym i występowaniem spektrum autyzmu. To właśnie dla nich zagraliśmy w Sochaczewie!
Link do zbiórki znajdziecie tutaj: https://pomagam.pl/maja-stanislaw-taras#