Dymkowski: Śmierć stoi z boku. Niech ostrzy kosę, aż ją stępi

Robert Dymkowski sięga po telefon. Przychodzi mu to z trudem. Ledwo przystawia go do ucha. Podczas krótkiej rozmowy lewa ręka cały czas podtrzymuje prawą. Wyjęcie portfela zajmuje mu dramatycznie wręcz długo. Ciało odmawia posłuszeństwa. Choruje na stwardnienie zanikowe boczne. To de facto wyrok śmierci. Człowiek z SLA doświadcza piekła. W kolejnych stadiach choroby traci zdolność wykonywania podstawowych czynności – poruszania, mówienia, jedzenia, połykania, oddychania. Wszystko to przy pełnej świadomości. Aż do śmierci. Były piłkarz i trener żeńskiego zespołu Pogoni Szczecin w długiej rozmowie opowiada nam o walce z SLA. Zapraszamy.

Stał pan na trybunach stadionu Pogoni, żona trzymała przy panu kartkę „Dziękuję bardzo za wsparcie, jesteście wielcy”, sędzia Musiał przerwał mecz Portowców z Widzewem w dziesiątej minucie, a kibice zaczęli klaskać. Co pan poczuł?

Nie byłem zaskoczony. Klub informował o tej akcji. Wiedziałem, że ta dziesiąta minuta nadejdzie. Wcześniej wahałem się jednak, czy w ogóle pójść na ten stadion. Miałem świadomość, że dla mnie i dla mojej żony to będzie ciężki moment. Zdecydowaliśmy się pokazać, żeby podziękować całemu środowisku, szczególnie temu ze Szczecina, choć przecież wspierają nas ludzie z całej Polski.

Na pana twarzy rysowało się zakłopotanie.

Wszyscy wstali i klaskali. Ściskało w gardle, łapało za serce, trudne to było, ale też przyjemne na swój sposób.

Reklama

W Pogoni powiedziano nam, że reakcja środowiska bardzo pana zbudowała.

Nie spodziewałem się takiego odzewu. Licznik zbiórki dalece przekroczył tysiąc wpłat. I nie chce się zatrzymać. Nic innego nie pozostaje zrobić niż tylko ukłonić się i podziękować. Cały czas będę jednak powtarzał, że jest to dla mnie jakieś brzemię. Wydaje mi się, że zaciągam jakiś dług u tych wszystkich wpłacających.

Proszę wierzyć, że jest to pomoc bezinteresowna.

Na pewno, wpłacają moi znajomi i bliska rodzina, ale też zwykli ludzie.

Z różnych klubów.

Często nielubiących się. Niektórzy wnoszą bardzo małe kwoty, złotówkę chociażby, bo dla kogoś to może być dużo, tylko tyle mógł zrobić i akurat mi chciał pomóc.

Reklama

Siła wdowiego grosza.

Tak, dla mnie jest w tym coś pięknego.

Przegląda pan komentarze? Mnóstwo w nich słów wsparcia.

Tak sobie ustawiłem w profilu, że odpowiadam każdemu wpłacającemu. No i widzę te wszystkie komentarze, bardzo są budujące, wsparcie jest z całej Polski.

Jakiś komentarz szczególnie pan zapamiętał?

Wszystkie są szczególne, dodają mi energii.

Chorzy często mówią, że banały typu „dasz radę” czy „będzie dobrze” nie mają mocy i nie działają, nawet mimo najszczerszych intencji.

Piszą do mnie też opiekunowie ludzi z stwardnieniem zanikowym bocznym. Z ich wiadomości przebija zazwyczaj, że jest ciężko i że nie mogą już wytrzymać. Wydaje mi się, że wolę słuchać tych komentarzy ogólnie wspierających, tego pozornie zwykłego „trzymaj się”, niż znać całą prawdę.

Dlaczego?

Bo i tak całą prawdę znam.

Oswoił pan już tę prawdę?

Jak zdiagnozowano u mnie SLA, pierwszym odruchem było Google. Internet jest bezlitosny…

Wyrok.

Wyrok śmierci.

Internet powiedział, że przeżyję jeszcze od dwóch do pięciu lat.

Im bardziej zacząłem się interesować stwardnieniem zanikowym bocznym, tym coraz częściej czytałem o przypadkach, w których ludzie przeżywali nawet po trzydzieści lat. W różnych stadiach oczywiście, przebieg choroby jest bardzo indywidualny, u jednego gorszy, u drugiego troszeczkę lepszy. I zawsze sobie jakoś tak tłumaczę, że u mnie to jest ta lepsza wersja choroby, tak to nazwijmy.

Wszyscy powtarzają, że najważniejsze jest odpowiednie nastawienie. Wychodzenie do ludzi. Niezamykanie się w czterech ścianach.

Lekarze nie powiedzieli panu, że SLA to choroba nieuleczalna i śmiertelna.

Nie, lekarze w szpitalu podchodzą do takich chorób w sposób ogólny. Że choroba neurologiczna, język medyczny, nic to nie wnosi. Dopiero po przełożeniu tego na normalny język człowiek dowiaduje się, co mu dolega i z czym przyjdzie mu się mierzyć. Rzadka to jest choroba. Neurolodzy mogą być nieprzygotowani do takiej rozmowy.

Skończyli medycynę, nie psychologię.

Świadomość o stwardnieniu zanikowym bocznym w Polsce jest żadna. Przecież w zeszłym roku nawet nie słyszałem o żadnym SLA. Nie wiązałem tego z przypadłością Krzysztofa Nowaka z Wolfsburga.

Modny swojego czasu był Ice Bucket Challenge.

Tak, pamiętam, ale nigdy nie zestawiłbym tej zabawy z tą chorobą. Bardziej jako żart jakiś…

Brał pan udział w tej akcji?

Nie, nie brałem.

Tłumaczono to tak, że człowiek, który wyleje sobie wiadro z lodem na głowę, poczuje się jak osoba dotknięta SLA. Krzysztof Nowak miał na przykład bardzo zimne ręce.

Przez zanik mięśni, może to jakaś wskazówka. Na razie tego chłodu nie odczuwam.

Albo że ciało drży…

Może, może.

Nominacje, woda, lód, śmiech, filmik, choroba gdzieś w tle.

Słyszałem, że w Niemczech trwa Ice Bucket Challenge II.

Może do nas przyjdzie.

Nie odbija się może jakimś szerokim echem, ale poszły petycje do władz federalnych o leki na stwardnienie zanikowe boczne. To powszechny problem w całej Europie, że terapie dostępne w Stanach Zjednoczonych, w Kanadzie czy w Japonii są blokowane przez lata procedur, a wypadałoby mieć to szybko, choroba postępuje.

Nie ma na co czekać.

Wiecie, był szok. Myślałem: „naprawdę za dwa lata ma mnie nie być?”. Kompletnie nie czułem tej grozy. Przeszedłem szereg badań, żeby wykluczyć możliwość wystąpienia jakiejś innej choroby. Pojechaliśmy do kliniki genetycznej w Poznaniu. Pani neurolog powiedziała: „kurczę, pan mi wygląda na trochę inną chorobę niż SLA”. Zrobiliśmy badania na możliwość wystąpienia Choroby Kennedy’ego, która postępuje w podobny sposób, ale jakość i długa życia są zupełnie inne. Pojawiła się nadzieja. Chwilowa. Wzięła w łeb. Jednak SLA.

Internet to główne źródło informacji. Grupy na Facebooku. Chyba w Krośnie funkcjonuje za to jedna z nielicznych fundacji, która konkretnie zajmuje się stwardnieniem zanikowym bocznym. Wydaje poradnik dla chorych. I nie tylko dla chorych, bo to też zresztą specyficzne dla SLA, że mega ważna jest rola opiekunów. Grypa to nie jest. Nie przeleży się tego. Nie wypije się herbaty na poprawę samopoczucia.

Dlaczego w ogóle poszedł pan do szpitala?

Pojawiły się objawy, tzw. fascykulacje, drżenie mięśni, rąk, fachowo: błyskawiczne, drobne skurcze grup włókienek mięśniowych.

Samo drżenie rąk czy wszystkich mięśni?

Teraz fascykulacje występują praktycznie wszędzie, ale zaczęło się od lewej ręki. Siedziałem, patrzę, drga sobie, biceps konkretnie, widać było. Ludzie opisują to jako chodzenie mrówek pod skórą.

Pan też te mrówki czuje?

Inaczej jakoś, drżenie mięśni rąk, tak najprościej.

To było aż tak inwazyjne, że nie pomyślał sobie pan: „e tam, rozchodzę”?

Wcześniej myślałem, że brakuje mi magnezu.

No tak.

Zaniepokoiła mnie dopiero opadająca ręka.

Opadająca ręka?

Żarówkę wkręcałem, a może lampkę, lewa ręka strasznie mocno mi opadła. I to był sygnał, że coś jest ewidentnie nie tak, trzeba iść do lekarza.

Wcale nie brakowało magnezu.

Fascykulacje się powtarzały. Żarówki nie wkręciłem. Wpisałem w internecie różne hasła: choćby „drżenie rąk”. Wyskakiwały mi choroby neurologiczne. Sam zasugerowałem lekarzowi rodzinnemu, że to może być coś takiego. Uspokajał mnie: „nie, to tak nie wygląda”. Lepiej było jednak pójść do szpitala, zrobić pełen zakres badań – elektromiografia, rezonans magnetyczny, tomograf, pobranie płynu rdzeniowego. Wtedy zdiagnozowano SLA, to był grudzień 2022.

Na wiosnę przedłużył pan kontrakt z drużyną kobiet Pogoni Szczecin. Zakładamy, że SLA jeszcze nie dawało o sobie znać, tak jak teraz.

Pół roku dawałem sobie radę. Choroba największy postęp zrobiła w czerwcu. Mieliśmy wolne, sezon urlopowe, SLA zaczęło coraz bardziej dokuczać, więc zdecydowaliśmy z rodziną, że muszę zrezygnować z prowadzenia żeńskiej sekcji Pogoni. Ogłoszenie dziewczynom swojego odejścia…

Kurde, trudne to było. One wiedziały, jaka to jest choroba, tak mi się wydaje. Dzień przed pierwszym treningiem nowego sezonu spotkaliśmy się na kameralnym spotkaniu. Niektóre płakały.

Zanim pan im powiedział o chorobie, wiedziały, że z trenerem dzieje się coś złego?

Z tego co mi wiadomo, nie wiedziały.

To widać?

Zmieniam się wizualnie przez zanik mięśni. Więc obecnie widać.

Upływ czasu zrobił swoje.

W tej chorobie jestem komunikatywny. Nie mam problemów z oddychaniem, na szczęście. Chyba mam wersję kończynową, a nie opuszkową, związaną z oddechem, przełykaniem, problemami z jedzeniem, krztuszeniem, szybko widać skutki SLA wtedy. Jeżeli dobrze funkcjonuję, normalnie mówię, trudno powiedzieć: „z trenerem coś jest nie tak”, prawda?

Straszne jest, że w tej chorobie do końca zachowuje się świadomość.

Tak, to straszne, też to doczytałem. To jedna z nielicznych takich chorób, gdzie człowiek nie staje się powoli warzywem, tylko mózg, ta głowa cały czas do końca jest świadoma, co się dzieje dookoła, jest to jedna z największych obaw na przyszłość.

Od czerwca z dnia na dzień jest coraz gorzej?

Nie jest tak, że jednego dnia zapinam guzik, a drugiego nie mogę go zapiąć. To jest proces, wszystko staje się stopniowo trudniejsze, przybywa problemów, na które wcześniej nawet nie zwróciłbym uwagi. Sypanie łyżeczki, podniesienie telefonu, wiązanie butów, mycie się…

W tej chwili nowe ograniczenia nie dochodzą, ale są te, które już dały o sobie znać.

Jest potężna złość?

Złość? Nie, bo w stosunku do czego – do tej choroby?

Nie, do własnej bezsilności przy wykonywaniu codziennych czynności.

Ależ oczywiście, wstanie, umycie się, zjedzenie, wyjście z domu zajmowało mi kiedyś niecałe pół godziny, teraz rozpisuję to na półtorej godziny. Po każdej czynności muszę odpocząć. Mięśnie są w stanie podnosić przedmioty, ale tylko do pewnego momentu. Łyżką czy widelcem jem sam, ale przy samej końcówce posiłku nie jestem już w stanie. Musiałbym pół godziny odczekać, żeby dokończyć jedzenie. Na wszystko poświęcam więcej czasu.

To bardziej bezradność czy zmęczenie?

Zdenerwowanie. Zawsze byłem we wszystkim szybki. Szybko lubiłem sprawy załatwiać, a teraz, niestety, nie da się.

Pytaliśmy bardziej o uczucie, które towarzyszy panu fizycznie, a nie psychicznie, gdy kończyny odmawiają posłuszeństwa.

Chyba to nie jest zmęczenie. Umysł chce sterować, ciało nie jest w stanie tego zrobić.

Wyścig nienaruszonego umysłu z coraz słabszym ciałem.

Dokładnie tak można to określić.

Widzi pan, że ciało słabnie. Nadrabia pan stracony czas? Robi rzeczy, które chce zrobić, bo może być to ten ostatni moment?

Zrzutka nie obejmuje moich marzeń. Ona jest na rzeczy, które już są albo zaraz będą mi potrzebne do codziennego funkcjonowania, przede wszystkim rehabilitacja i leczenie alternatywne.

No i na koniec powinny być te marzenia. Ich może być mnóstwo. Każdy z nas chce jeszcze coś zobaczyć, czegoś doświadczyć, gdzieś pojechać. Kołaczą się w głowie myśli, że pewne rzeczy można byłoby przyspieszyć, pomyśleć o tym.

Co leży w sferze marzeń?

Nie chciałbym mówić o sferze marzeń, ale na pewno chciałbym jeszcze gdzieś pojechać. Nie na rehabilitację, to ciężka robota, nic przyjemnego, całkowity przymus. Wyjazd, żeby odetchnąć. Żebym ja odetchnął, moja żona odetchnęła, moje dzieci odetchnęły. Czas ucieka, być może szybko to trzeba będzie realizować.

Jest w panu radość życia?

Na pewno, choroba postępuje, ale pojawia się też nadzieja. Odezwała się do mnie warszawska klinika, że przeprowadza badania kliniczne, być może się do nich dostanę. Testowane są leki, które produkowane są poza Europą. O niczym to jeszcze nie świadczy, żaden lek nie pozwala na zatrzymanie SLA, ale jest nadzieja, że po pobraniu tych leków nastąpi coś optymistycznego.

Leczenie zagranicą też jest jakąś opcją?

Jest to opcja, ale dwadzieścia dwa tysiące euro miesięcznie za leczenie, to nawet jak się robi zrzutkę, jest poza zasięgiem. Są takie terapie w USA, nie dają gwarancji wyleczenia, ale wyhamowania tej choroby. Są przeszczepy embrionalne robione gdzieś w Chinach. Nie brakuje tych metod, druga z nich jest pewnie bardziej kontrowersyjna, nie do końca sprawdzona, ale dużo chorych ludzi jedzie tam i postępowanie tej choroby spowalnia.

Są takie przykłady?

Są, można wejść na stronę, każdy przypadek jest opisany, przed i po, nawet kilku Polaków. Tanie to nie jest. Umówmy się: taki wyjazd to setki tysięcy, grube pieniądze.

Pan chciałby, tak to ujmijmy, eksperymentować? Próbować, czego się tylko da, byle tylko spróbować zahamować rozwój choroby?

Chyba nie, w tej Warszawie będę królikiem doświadczalnym, wiadomo, tylko że pod jakąś opieką, lekarzy i tak dalej. Jestem otwarty na eksperymenty, ale z poparciem medycznym i naukowym: wtedy tak, jestem w stanie zaryzykować.

To jest lek, tak?

To będzie w postaci pigułek. Dwa razy dziennie doustnie. Opis leku mamy dostępny. Wiemy, co to jest, na co działa, jakie trzeba spełniać kryteria.

Jak pojawia się taka perspektywa, to wzbudza się nadzieja?

To jest opcja. Jakbym miał już lecieć, że to mi uratuje życie i zahamuje tę chorobę, a tak by nie było, efekty byłyby jeszcze gorsze. Podchodzę do tego jak do opcji. I z niej skorzystam.

Kiedy pan czyta historie na grupach…

Tragedia.

Co pana najbardziej przeraża w wizji przyszłości?

Nie wiem, czy mnie to przeraża. Ale myślę o poświęceniu opiekunów. Opiekunów ludzi, którzy się nie ruszają, sami nie oddychają, jedzenie mają podawane przez rurkę do żołądka…

To poruszające, że w większości ktoś jest do samego końca. Ta świadomość tych osób. Tej choroby do końca. Z czymś, co cały czas poświęcamy, że z tym mogę mieć problem. Jeśli będzie taka sytuacja, że będę unieruchomiony, a głowa będzie funkcjonowała normalnie…

Nie wiem, jak to będzie, szczerze mówiąc.

Trudne też było pewnie założenie zbiórki. Ujawnienie się z byciem potrzebującym.

Zbiórkę założyłem chyba 14 lipca. Przez tydzień czy dwa ciągle biłem się z myślami. „Czy w ogóle potrzebuję tej pomocy”, pytałem siebie. „Czy ja sobie dam radę?”, zastanawiałem się. „Co mnie czeka?”, martwiłem się. Zderzenie, zderzenie z własną głową. Wiedziałem, że do pracy już nie pójdę. Zewsząd znajomi przekonywali mnie jednak, że zbiórka to jedyne wyjście, żeby nie tracić nadzieję na terapię, które w niektórych przypadkach są mega drogie.

Pewnie pan o tych rzeczach czyta wraz z najbliższymi. Dla ludzi bliskich panu: da się to w ogóle na to przygotować?

Moja żona jest bardzo zaangażowana. Teściowie, tata, bliska rodzina. Nie wyobrażają sobie sytuacji, gdzie nie są ze mną. Są jakieś hospicja, gdzie chory jest wypychany, ale tutaj takiej możliwości na tę chwilę nie odczuwam. Wręcz przeciwnie – w drugą stronę. Walka będzie do końca.

Małe rzeczy mogą pana cieszyć, ale z małych rzeczy coraz mniej może korzystać.

Jestem jeszcze na innym etapie tej choroby. Widzicie: siedzę z wami, sam tu dotarłem, piję kawę. Jakby ktoś z boku na nas popatrzył, to w życiu by nie powiedział, że jestem chory. To są te rzeczy: wychodzenie do ludzi, rozmawianie. Może niekoniecznie codziennie z dziennikarzami. Ostatni czas pod tym względem był intensywny, ja to rozumiem. Dla mnie to też jest budujące i wspierające. Każdy chce mi pomóc. To są takie małe rzeczy. I ja nie zamierzam z nich rezygnować. Zastanawiam się nad najbliższym meczem Pogoni, czy się znowu nie pojawić na stadionie. To są takie rzeczy.

Piłka nożna w obliczu tego wciąż ważna?

Musiałby pan zapytać moją żonę, co się dzieje u mnie w telewizorze. Jeden mecz, następny, następny… A od rana mistrzostwa świata kobiet. Co chwilę coś się dzieje. A jak nie ma piłki nożnej, to jest Tour de Pologne czy Iga Świątek. Zawsze jakiś sport.

Radość i przyzwyczajenie. Choć na mecze spoglądam inaczej niż zwykły kibic. Szukam rozwiązań taktycznych, nowinek, czegoś co może na pierwszy rzut oka nie jest widoczne. Ale to też jest siedzenie. I gapienie się w telewizor. A chyba więcej powinienem czasu poświęcać, żeby wyjść. Jak obejrzeć – może nie na kanapie, a na stadionie.

Ukrywał pan na początku chorobę. Z jakich powodów?

Po prostu ona nie była jeszcze na tyle dokuczliwa. Sobie była ze mną, a ja robiłem swoje. Jak powiedziałem: prowadziłem zespół. Czułem się dobrze. Dobry obserwator mógł coś zauważyć, ale dziewczyny do końca chyba nie były świadome, co się dzieje.

Fizycznie to nie przeszkadzało, żeby pojechać na mecz?

Najgorsze były posiłki z drużyną. Schodzenie na nie. Pojawiały się pierwsze ograniczenia. Podnoszenie szklanek. Ale dawałem sobie radę.

Sztab wiedział?

Jedna osoba ze sztabu.

Czy w ramach układu z osobą ze sztabu udało się maskować objawy choroby, żeby drużyna nie widziała?

Nie było planu na to. Wtedy było jeszcze okej. Dawałem sobie sam radę. Czułem wewnętrznie, że jest coraz ciężej i apogeum nastąpi. Od marca, od okresu przygotowawczego do końca ligi było w porządku. Miałem wsparcie od tej osoby. Czułem to. Widziałem że jest bardziej aktywna niż zazwyczaj. Ale było okej, mówię.

Przypomniał nam się szczegół z historii Krzysztofa Nowaka: też się zaczęło od rąk, bo dzięki piłce miał tak silne nogi…

Mi tak fizykoterapeutka mówi. Pracujemy cały czas z górną częścią, a ona przekonuje, że nogi mam jeszcze silne. Choć ja już czuję, że jest mi ciężko chodzić, szczególnie po schodach. Potrzebuję dłuższego czasu niż wcześniej. Ale patrząc na nogi: trzymają się. Może właśnie przez te lata grania w piłkę to zostało.

A jak u niego to poszło w latach?

W 2001 się zaczęło, w 2005 umarł.

Cztery lata. Kojarzę nawet mecze, jak się pojawiał na wózku na stadionie.

Nie chciał być pod respiratorem. Odrzucił jakikolwiek udział maszyn.

Czyli on miał problem z oddychaniem?

Miał. Już na samym końcu.

To jest w tej chorobie najgorsze.

W jaki sposób będzie pan musiał przystosować swoje mieszkanie?

Mieszkam na dziewiątym piętrze w bloku. Oczywiście jest winda, natomiast to blokowisko z płyty, mamy cztery pokoje. Teraz wsadzić tam wózek, to byłyby problemy. Jest to do zrobienia. Przebudowa. Większy prysznic, żeby tam wjeżdżać. Coraz częściej myślimy, czy nie lepiej byłoby zamienić to mieszkanie na coś, co byłoby na parterze, na dole, gdzie mógłbym wjechać sam. Na tę chwilę jeszcze mi to nie jest potrzebne.

Cholera wie, co będzie za chwilę, na pewno w tych ciężkich stadiach są podnośniki. Trzeba tego chorego podnieść, zawieźć na toaletę, pod ten prysznic. To rzeczy, z którymi będę musiał się zderzać. Sprawy komputerowe, bo bardzo dużo pracuje na komputerze: specjalne uchwyty, które pomogą mi obsługiwać komputer w pozycji półleżącej. Pracować jeszcze z myszką. Takie ułatwienia życiowe.

Wszyscy chorzy korzystają z programu EYE, którym obsługują komputer wzrokiem. Jest też jeszcze tego typu sprawa, że dostają te rurki i przez nie przestają mówić. Istnieją specjalne banki głosów, które potrafią zabezpieczyć głos ludzi w takich stadiach jak ja teraz. Później nie jest to więc komputerowy głos, tylko przegenerowany twój normalny głos.

Trzeba wgrać swój głos?

Na tę chwilę: wgrywasz swój głos do banku głosów. Jak będzie potrzeba, to można go wykorzystać do tej aplikacji, gdzie steruje się głównie oczami. Jeszcze to wszystko przede mną. Słyszę o tym, że ci chorzy tak się porozumiewają. Zresztą Stephen Hawking miał taką aplikację. Był powyginany, ale długo żył, już wtedy służyły mu te wszystkie technologie.

Nie miał swojego głosu, porozumiewał się komputerowym syntetyzatorem mowy, ale jemu akurat to się podobało.

Niedawno oglądałem o nim film. Fajnie aktor zagrał jego rolę.

„Teoria wszystkiego”.

Tak, tak.

Sama rehabilitacja jak u pana przebiega?

Moja koleżanka jest fizjoterapeutką. Chodzi ze mną na basen. Co drugi dzień mnie rehabilituje. Metoda PNF. Głowa tam musi funkcjonować. To taki trening siłowo-mentalny.

Tu w Szczecinie jest natomiast taki szpital rehabilitacyjny z oddziałem neurologicznym. Jestem po rozmowie z panią dyrektor i prawdopodobnie będę też korzystał z tej rehabilitacji. Mają nowe urządzenia wspomagające. Na tę chwilę tyle. Nie ma co przesadzać. Nie chodzi o ilość, a bardziej o jakość.

Podchodzi pan do tej choroby jak do sportu? Jak do rywalizacji?

Jest to dla mnie rodzaj ważnego meczu. On będzie długi, nie będzie trwał dziewięćdziesiąt minut, to na pewno. Swobodnie rozmawiam już o sprawach śmierci. Na początku to było dla mnie trudne, ale teraz, kiedy czytam o najbardziej tragicznych przypadkach chorych na SLA, myślę sobie: „przecież to nie ja”.

To jest walka. Niektórzy mówią, że nierówna, ale medycyna idzie do przodu. Mam nadzieję, że już niedługo coś przełomowego się zadzieje w badaniach nad lekiem na stwardnienie zanikowe boczne. W Stanach Zjednoczonych, w Kanadzie i w Japonii przeznacza się bardzo duże środki na badania tych przypadków.

Wspominał pan o grupie na Facebooku. Środowisko chorych na SLA ma podobne podejście do pana?

Najwięcej piszą opiekunowie. Przykładowo: „mój tata leży pod respiratorem i ma problem z opadającą szyją”. Albo: „jaki lek stosujecie na coś tam”. To są bardzo zaawansowane stadia tej choroby, cholernie ciężkie, niewiele jest przypadków, żeby tam pisał ktoś chory. To raczej grupa wspierająca opiekujących. Jestem tam anonimowy. Nie udzielam się. Czytamy z żoną. Zderzamy się z tym, co może czekać nas w przyszłości.

Czytanie o najgorszych możliwych scenariuszach.

Trochę tak.

Czy wyłuskujecie te bardziej pozytywne historie?

Monitorujemy wszystko, ale to jest tak, że przeczytam, dowiem się, ale to nie jest jeszcze ten etap i oby nie nadszedł nigdy.

Ostatnio były piłkarz Pogoni Szczecin, napisał do mnie, że jego ojciec chorował na SLA przez trzydzieści lat. Trzydzieści lat! Pod koniec życia oczywiście leżał w łóżku, był osobą niepełnosprawną, wymagającą ciągłej opieki, ale żył trzydzieści lat, daje to do myślenia, prawda?

Że istnieje coś poza wyrokiem.

Tego się trzymam. Wolę rozpatrywać pozytywne scenariusze rozwoju choroby niż te negatywne.

Nie ukrywam, że jestem zaskoczony rozgłosem, ale chcę przy okazji trochę rozpropagować wiedzę o tej chorobie, która jest dla wielu całkowicie enigmatyczna i nieznana. Pewnie nie wiecie, że w Polsce trwają przygotowania do stworzenia Rejestru Chorób Rzadkich. Jest ich od cholery, to nie tylko stwardnienie zanikowe boczne. Rząd zadeklarował, że w przyszłym roku skończy prace. Wtedy będzie wiadomo, ile osób się z tym tak naprawdę zmaga.

W niektórych krajach Europy już jest prowadzony taki rejestr. We Włoszech na SLA choruje około sześć tysięcy osób, w Polsce przewiduje się między cztery a pięć tysięcy, ale dokładnie nie wiadomo.

Niby niedużo, ale dla tych wszystkich ludzi to dramat.

Chciałbym, żeby ludzie mieli większą świadomość na temat SLA. Pierwszy przykład z brzegu: NFZ nie refunduje chorym na stwardnienie zanikowe boczne żadnego turnusu rehabilitacyjnego. Trzeba szukać prywatnie.

W Niemczech po historii Krzysztofa Nowaka wciąż działa fundacja jego imienia, tam coś udało się zaszczepić dzięki tej tragicznej historii.

Myślałem o założeniu fundacji, ale to zbyt wczesny etap, żeby planować coś konkretnego.

Myślał pan przez ostatnie pół roku: „dlaczego ja”?

Nie wiem, nie myślałem, w ogóle. A, nie, przepraszam, przeszło mi przez myśl, gdy osiągałem dobre wyniki z dziewczynami Pogoni. Na wiosnę zrobiliśmy mistrzostwo Polski, nie każdy wie. Wtedy pomyślałem, że życie tu daje, a tam odbiera. Wiadomo jednak, że nie wiadomo, skąd się ta choroba bierze, dlaczego właściwie spada na człowieka taki los…

Wolałby pan wiedzieć?

Oczywiście, gdybyśmy znali przyczynę, byłaby łatwiejsza możliwość leczenia takiego schorzenia. W tym momencie nic nie wiadomo. Nawet nie wiedziałem o tym, ale czytając amerykańskie strony, dowiedziałem się, że wielu weteranów wojennych choruje na stwardnienie zanikowe boczne.

Czytaliśmy, że może być to wynik stresu.

Tak, to się nazywa stres oksydacyjny. Może mieć związek ze zwykłym stresem, ale chodzi o coś bardziej ogólnego: środowisko. Jest też przecież cała grupa sportowców chorych na SLA.

Pan, nieżyjący już Krzysztof Nowak, sędzia Daniel Szpila…

Mówią, że przyczyny mogą być różne. Może ten stres oksydacyjny. Może uwarunkowanie genetyczne, ale to tylko jeden procent wszystkich chorych na SLA.

Należał pan do ludzi, którzy bardzo się stresowali?

Przeżywałem każdy mecz, ale tylko do momentu wyjścia na boisko.

Nie wyróżniał się pan więc w szatni Pogoni na przełomie XX i XXI wieku.

Nie, nie, absolutnie. Jak ktoś mówi, że się nie przejmuje, to się ukrywa, tak sądzę. Trzeba umieć sobie z tymi emocjami radzić.

Nie ma nigdzie badań. Neurolog ostatnio mi powiedziała, że stwardnienie zanikowe boczne często dotyka też krawcowe, pracują rękoma, wykonują jednostajną czynność. Nikt nie wie, skąd to się bierze.

Celebruje pan każdy moment?

Jeżeli tak jest, to nieświadomie, w ogóle się nad tym nie zastanawiam.

Miewa pan poczucie, że traci czas?

Wyobraźcie sobie dzień, który macie zacząć z wiedzą, że koniec się zbliża i musisz zaplanować sobie wszystko tak, żeby w jak największym stopniu z niego skorzystać. Przecież to byłoby szaleństwo! A na drugi dzień okazałoby się jeszcze, że koniec nie nadszedł, to nie ten dzień, czeka cię następny, tak w kółko.

Pyta się czasami ludzi: „co byś zrobił, gdyby to był twój ostatni dzień na Ziemi?”. Chyba rzadko uświadamiamy sobie, jak bardzo oderwane od rzeczywistości to pytanie.

Trudne to, bo nie jest to dzień, gdy kometa zbliża się do Ziemi i wiemy, że o 15:00 nastąpi zagłada ludzkości, tylko coś zupełnie innego. Przecież ja nie znam tego, co jest na końcu, dnia i godziny, odległa perspektywa, bliższa niż u zwykłego człowieka, ale dalej odległa.

Boi się pan śmierci?

Nie, śmierć jest z boku.

Może przyjdzie taki czas, że trzeba będzie porozmawiać o niej z bliskimi. Ale to jeszcze nie teraz, mówię: śmierć jest z boku. Jeśli ostrzy kosę, to niech ostrzy, aż stępi.

ROZMAWIALI JAKUB BIAŁEK I JAN MAZUREK

Czytaj więcej o piłce nożnej: