Neurolog powiedział “rdzeniowy zanik mięśni”. Reszty nie pamiętam

– Przy jednym ze szczepień żona zwróciła uwagę pediatrze, że są pewne problemy z ruchami. Jakby córka była słabsza, nie wykonywała ruchów głową, nie zachowywała się tak, jak inne dzieci w jej wieku. Udaliśmy się do neurologa i właściwie po dwóch minutach dostaliśmy mokrą szmatą w pysk – mówi Bartosz Kieliba. Kapitan Warty Poznań, lidera I ligi, który jest w klubie jeszcze od czasów, gdy dwukrotny mistrz Polski błąkał się po czwartym poziomie rozgrywkowym. Jednak nie sport jest w tej rozmowie najważniejszy. Kieliba opowiada o tym, jak trudno się utrzymać maskę kapitana-maczo, gdy od neurologa słyszysz, że twoja córka może przeżyć maksymalnie dwa lata. 

***

Jesteś w stanie wymienić skład z twojego debiutu w Warcie? III liga, mecz z Polonią Środa Wielkopolska.

Możemy spróbować. W bramce Mateusz Filipowiak, dalej Alain Ngamayama, Artur Marciniak, ja, Tomek Koziorowski. W pomocy Adrian Laskowski i Łukasz Białożyt, na skrzydłach Krzysztof Biegański i Michał Ciarkowski. W ataku Łukasz Spławski. I… Nie wiem. Aż mi głupio, że o kimś zapomniałem.

Dominik Chromiński na dziesiątce.

No tak, razem z nim przychodziłem.

Popatrzysz sobie na ten skład, to ponad połowy w zespole nie ma. Zostali Artur Marciniak i Łukasz Spławski, którzy grają niewiele. Adrian Laskowski dopiero wraca po poważnych kontuzjach. No i ty – kapitan. Awans z III do II ligi, później z II do I. Nie miałeś obaw, że w pewnym momencie po prostu odpadniesz?

Miałem takie myśli po awansie do I ligi. Wszyscy byli zaskoczeni wtedy z powodu tego awansu – nie mieliśmy żadnych podstaw, aby myśleć o awansie na zaplecze Ekstraklasy, organizacyjnie też nie byliśmy gotowi. Wtedy były takie obawy, że zaraz trzeba będzie wyjść na gości z doświadczeniem ekstraklasowym. Albo i takich, którzy mają gdzieś w CV występy w reprezentacji. Ale w pierwszym meczu strzeliłem gola, w kilku meczach zapunktowaliśmy i pomyślałem „czego ty się obawiałeś?”. Okazało się, że nie ma się czego bać. Potraktowałem to jako taki pozytywny bodziec.

W zespole też nie mieliście zawodników z dużym doświadczeniem na poziomie pierwszoligowym.

No tak. Byli piłkarze, którzy mieli kilka występów, ale nie było nikogo, kto miałby tam 3-4 sezony rozegrane w I lidze.

Jak się robi awans za darmo?

Mówisz „za darmo”…

Siedzieliśmy tu rok temu. W tym samym budynku. Nie mieliście płacone od kilku miesięcy, nie wiadomo było czy wyjedziecie w ogóle na kolejny mecz, brakowało pieniędzy nawet na wodę. Postanowiliście zastrajkować i wreszcie Pyżalscy oddali klub w inne ręce.

No tak, nie ma co ściemniać, było bardzo krucho. Pamiętam tamte dni doskonale, sytuacja była kryzysowa. Ale pytałeś jak się robi awans za darmo. Wydaje mi się, że – może to banalne – ale robi się drużyną. Te problemy nas scementowały jako zespół. Szliśmy w górę jako grupa zawodników, którzy nigdy wysoko nie pograli, albo nie zadomowili się tam na dość długo. Byliśmy tym wszystkim podrażnieni, bo przecież realizujemy cele, gramy dobrze, a tu nie dostajemy wypłat. Może gdyby to był zespół nasyconych ludzi – tacy, którzy widzieli już Ekstraklasę, którzy do Warty przyszli dograć te 2-3 lata do końca kariery, to może wówczas by to się wszystko załamało. Ale byliśmy zdeterminowani i podrażnieni. Wielu z nas myślało “kurde, mamy szansę na zrobienie czegoś fajnego w tym klubie, trzeba zacisnąć zęby”.

Ty jako kapitan musiałeś podtrzymywać zespół na duchu? Mówić “panowie, może i nie dostajemy pieniędzy, ale gdy wychodzimy na boisko, to zapominamy o stanie konta”?

To się przewijało w naszych rozmowach właściwie codziennie. Próbowaliśmy to wybić z głów, ale to były za duże problemy, by nie mieć tego gdzieś w myślach. Powiedzmy sobie wprost,ostatnie tygodnie – to był kompletny burdel na kółkach. Ale chwała tym chłopakom, że nawet z takim obciążeniem potrafiliśmy wrócić do I ligi. W tygodniu to czasami był śmiech przez łzy. To był sposób na to, by jakoś sobie z tym radzić.

Jak w Polonii Warszawa – pamiętne koszulki “Królu złoty, gdzie są banknoty”.

Dokładnie. Może nie na taką skalę. Ale musieliśmy w pewnym momencie uderzyć pięścią w stół, bo sprawa robiła się już zbyt poważna. Zaczęły dochodzić do nas słuchy, że możemy zostać wycofani z ligi. Że to wszystko upadnie i tyle będzie z Warty. Trzeba było już coś z tym zrobić, zdecydować się na radykalne działanie czyli strajk. Nie widzieliśmy żadnego światełka w tunelu – ani dla zawodników, ani dla klubu.

Nie obawiałeś się, że latem ta swojska banda się rozpadnie? Sprowadzono wielu nowych piłkarzy, przyszedł inny trener.

Termin “swojskiej bandy” uknuł się teraz, a moim zdaniem ta banda już była. Już od III ligi. Zmieniali się ludzie, ale klimat pozostawał. Ale tak, bałem się, że możemy to stracić. Przyszli zawodnicy, którzy pograli gdzieś wyżej i myślałem, że tu uleci. Ale nie uleciało ani trochę. Buduje nas na pewno ten nadspodziewanie dobry wynik.

No właśnie – ty mówisz “nadspodziewanie dobry”, a trener Tworek mówi, że wasze wyniki się są ponad stan. Nie macie składu węgla i papy.

Oczywiście, mamy bardzo dobrą drużynę, ale odnoszę się do tego, jakie oczekiwania były przed sezonem. Przecież ja pamiętam pierwszy obóz przed tym sezonem, gdzie było nas bardzo mało, jakości też nie tyle, ile byśmy oczekiwali. Były obawy – co to będzie? Nie chcieliśmy znowu walczyć przez 34 kolejki z nożem na gardle i cały sezon oglądać się na to, ile punktów mamy przewagi nad strefą spadkową. Stąd to określenie “nadspodziewanie dobry wynik”. Ale wykonaliśmy dobrą robotę na treningach, przyszli wartościowi piłkarze. Mamy przede wszystkim fajnie zbilansowany zespół, trudno wskazać pozycje, na których odstajemy. I dzisiaj możemy się cieszyć z tego miejsca, gdzie jesteśmy. Mamy przecież porównanie sportowo-organizacyjne względem zeszłego sezonu. Wtedy nie mieliśmy na wodę, dzisiaj mamy najwięcej punktów w lidze. Nie chciałbym znów znaleźć się w takim położeniu, jak wtedy.

Dla ciebie to był szczególnie zły okres w życiu.

Nie tylko zawodowo, ale i prywatnie.

Nawet nie potrafię wyobrazić sobie jak trudny to musiał być dla ciebie czas. W klubie byłeś kapitanem, to na ciebie patrzyli koledzy z drużyny. W domu byłeś ojcem i mężem. To na ciebie patrzono, gdy dostaliście te fatalne wiadomości.

Myślałem, że łatwiej będzie mi o tym porozmawiać, ale gdy zacząłem wspominać to wszystko… Przeszły mnie ciarki. To najgorszy czas w życiu, jakiego doświadczyłem. Mało osób wie, ile coś takiego kosztuje. Mnie, żonę, naszą rodzinę. Gdy w klubie było najgorzej, tak już naprawdę krytycznie, to koledzy z szatni jeszcze nie wiedzieli o tym, o czym ja się dowiedziałem podczas badań. Trener wiedział, nieliczne osoby w klubie też, ale nie wyrzuciłem tego od razu z siebie. Było to na tamtą chwilę zbyt ciężkie dla mnie. W końcu postanowiłem się przełamać. Poprosiłem chłopaków o spotkanie w szatni, przyniosłem ze sobą chusteczki, bo wiedziałem, że się rozkleję. Widzieli od jakiegoś czasu, że to nie jest ten uśmiechnięty “Kolba”, który żartuje od wejścia do klubu. Na treningach też trudno było na początku to wyrzucić z głowy i biegałem z myślą “dlaczego my, dlaczego nasze dziecko, czym sobie zasłużyło takie niewinne dziecko?”.

Jeśli nie chcesz o tym opowiadać, to możemy zmienić temat.

Nie, możemy rozmawiać. Dzisiaj już to wszystko przetrawiłem, inaczej do tego podchodzę. Udźwignąłem to. Nie mogłem pozwolić sobie na to, by przed rodziną odkryć oznaki słabości. Musiałem być tym wsparciem dla żony, dla syna, przede wszystkim dla córki. Pamiętam, że gdy powiedziałem już chłopakom o tym, jak poważna jest sytuacja, to poprosiłem też ich o to, by nie traktowali mnie na specjalnych prawach. Żeby podchodzili do mnie jak wtedy, gdy jeszcze nie wiedzieli. Przyjeżdżałem tu na dwie, trzy godziny i miałem odskocznie dla problemów, które były w domu. Na dwie godziny głowa jakoś odpoczywała, szczególnie na boisku. Żałuję tylko, że moja żona nie miała takiej okazji do odskoczni.

Odskoczni od SMA.

Nie zdawaliśmy sobie sprawy, że taka choroba w ogóle istnieje. Po około dwóch miesiącach zauważyliśmy, że córka powinna być na tym etapie już silniejsza. Początkowo nie dopuszczaliśmy myśli, że to może być coś poważnego. Ale mamy starszego syna, więc mieliśmy jakieś porównanie jak on się rozwija, a jak rozwija się Maja. Poszliśmy do lekarza, ale on nie postawił żadnej diagnozy. Dopiero przy jednym ze szczepień żona zwróciła uwagę pediatrze, że są pewne problemy z ruchami. Jakby była słabsza, nie wykonywała ruchów głową, nie zachowywała się tak, jak inne dzieci w jej wieku. Udaliśmy się do neurologa i właściwie po dwóch minutach dostaliśmy mokrą szmatą w pysk.

Co usłyszeliście?

“Na 99% to zanik mięśni. Rdzeniowy zanik mięśni”. My na to – co to w ogóle jest? Z tamtej rozmowy zapamiętałem tylko, że to choroba genetyczna, nieuleczalna i bez leczenia, które w Polsce jest niedostępne, dziecko może żyć maksymalnie dwa lata. Usłyszałem to i… Dalej nic nie pamiętam. Kompletnie. Ja w płacz, żona w płacz, syn nie wiedział co się dzieje. Powrót do domu. Kilka godzin totalnego chaosu, dołu, nawet nie wiem jak to opisać. Ale to nie był czas na załamywanie się, trzeba było ścigać się z czasem. Zmierzyć z problemem. Obdzwoniliśmy fundacje, rodziny z dziećmi chorymi na SMA, lekarzy. Umówiliśmy się na badania genetyczne, które tylko potwierdziły pierwsze diagnozy.

Wyrok.

Tak, wyrok, cios… Nie znam słów, które mogłyby opisać to, w jakim stanie wówczas byliśmy. To niezwykle rzadka choroba. Niestety poznaliśmy jej wszystkie skutki. Zanik mięśni powoduje nie tylko ograniczenie ruchowe, ale też w związku z postępem choroby zanikają mięśnie odpowiedzialne za oddychanie i połykanie pokarmów. Tego brutalnie doświadczyliśmy w późniejszej fazie, gdy byliśmy we Włoszech i…

… Przerwiemy?

Nie, nie, to chwilowe. Po prostu mam to wszystko przed oczami. Walczyliśmy o życie córki. W trakcie lotu na leczenie do Włoch przez godzinę w samolocie podtrzymywaliśmy małą przy życiu. Toczyliśmy walkę przez cały lot, dopiero po rozpoczęciu lądowania małej się polepszyło. Mało osób o tym wie. Bywały takie chwile, że Maja traciła oddech, saturacja mocno spadała. Było krytycznie. Ale na szczęście teraz jest stabilniej. Powoli z tego wychodzimy, najgorsze kryzysy mamy już chyba za sobą. Na tę chwilę czekamy niestety na zabieg, który odbędzie się w grudniu. Chodzi o karmienie Majki.

Wspomniałeś o tym, że choroba wyhamowała. W tym gigantycznym nieszczęściu mieliście odrobinę szczęścia.

Zgadza się. Tuż po diagnozie byliśmy w katastrofalnym położeniu. Nie wiedzieliśmy czego się chwycić. Założyliśmy sobie, że bez względu na środki, czas, możliwości – zrobimy wszystko, by pomóc małej. Akurat los chciał, że w sierpniu w Warszawie odbywała się konferencja poświęcona SMA. Bez wahania umówiliśmy się na wizytę. Wiedzieliśmy, że tylko tam możemy szukać pomocy, bo w Polsce tej choroby właściwie się nie leczy. Właściwie “nie leczyło”, bo teraz dostępnie jest już pewne leczenie. Dwa tygodnie po diagnozie wyjechaliśmy do stolicy. Tam poznaliśmy guru w leczeniu tej choroby, doktor Chiarę. Przedstawiła nam możliwość dołączenia do leczenia klinicznego terapii genowej, które odbywało się po raz pierwszy w Europie. Zasięgnęliśmy opinii i podjęliśmy decyzję, że musimy tam być. Po miesiącu byliśmy w Mediolanie.

Leczenie przyniosło efekty?

Myśleliśmy, że może córka będzie w nieco lepszym stanie, ale najważniejsze jest to, że ją mamy. Widzimy delikatne efekty i poprawę. Doskonale wiemy, że choroba postąpiła dość mocno. Naszą rodzinę dzieliło naprawdę niewiele, dwa, a może trzy miesiące od tego, by rodzina zmniejszyła nam się do trzech osób.

Żona cały czas mieszka z nią we Włoszech?

Godząc się na badania klinicznie musieliśmy się zgodzić na to, że do osiemnastego miesiąca życia Mai żona musi być z nią na obserwacjach we Włoszech. Te osiemnaście miesięcy mija w grudniu, ale niestety już wiemy, że pobyt nam się wydłuży ze względu na wspomniany wcześniej zabieg. Nie znamy konkretnej daty powrotu. Nie ukrywam, to wszystko jest męczące. Dla żony, dla mnie, ale przede wszystkim dla syna, który jest rozdarty. Staramy się, by zawsze ktoś był z dziewczynami – jedna lub druga babcia, kuzynka, ktokolwiek, ale nie zawsze jest to możliwe.

Gdy już najgorsze macie za sobą, to najtrudniejsza jest rozłąka.

Jest strasznie trudna. Zwłaszcza dla dzieci – bardzo się kochają, mimo tak młodego wieku. To widać, gdy tylko się widzą. To nas też budowało. Widzimy bodziec, widzimy poprawę, więc nie stoimy w takim położeniu typu “czekamy na to, co się wydarzy”. Każdy, kto znalazł się w takim momencie życia uświadamia sobie, jak ważna jest rodzina. Może to brzmi jak puste zdanie, ale tak jest i dociera to najbardziej w takich ciężkich życiowych sytuacjach.

Taka sytuacja uczy empatii i wrażliwości.

Bardzo. Przewartościowujesz sobie mnóstwo rzeczy w życiu. Nie jesteś na tym statku sam. Musisz mieć twardy tyłek, bo serce jest już wtedy wystarczająco miękkie. Dla mnie to był test na odpowiedzialność i charakter.

Zawsze uchodziłeś za twardziela. Rozbity nos, zalany krwią, ale grałeś dalej. Chyba najbardziej utkwił mi ten mecz z rezerwami Lecha przed awansem do II ligi. Wyglądałeś jak po całym dniu świniobicia.

Sztab chciał mnie zmienić. Miałem rozerwaną skórę na powiece – to było rozcięcie na cztery-pięć centymetrów. Gdyby to był łuk brwiowy, to pół biedy. Zszyją cię na szybko, po meczu poprawią, opatrunek na głowę i lecisz dalej. Ale powieka? Sztab chciał mnie zmienić, ja chciałem grać dalej. Mało widziałem, ta skóra przykrywała mi oko. Pewnie z boku musiało to wyglądać obrzydliwie. Ale graliśmy o awans do baraży, nie mogłem odpuścić. Założyli mi opatrunek tak, że on musiał być na oku, musiał trzymać opadająca powiekę. Skutkowało to tym, że nie mogłem zamknąć oka. Była taka akcja, gdy uderzyłem piłkę głową, trafiłem w poprzeczkę, ale opatrunek kompletnie się wykręcił. Podbiegłem do Adriana Laskowskiego, rzuciłem tylko “weź mi to jakoś popraw”. Poprawił tak, że musiałem zejść, bo już kompletnie nic nie widziałem. Opatrunek się zsunął.

Liczyłeś kiedyś te rozbite łuki?

Śmieją się ze mnie, że w trakcie kariery organizuje sobie wycieczki po szpitalach. Trochę tych blizn mam. Nos chyba tylko raz poszedł. Do tego rozcięcie pod wargą i łuk brwiowy… A to tylko urazy twarzy. Ale odpukać – od dawna krwią się nie zalałem. Dzisiaj z tego sobie żartujemy, ale nie chciałbym znów jechać na kolejne szycie. Blizny szpecą. Żartuję sobie, że na szczęście mam już żonę.

Której zadedykowałeś jednego z goli.

Bo to ona jest bohaterką. Gdy to wszystko na nas trafił, to – nie będę ukrywał – chodziły po głowie myśli, by rzucić piłkę, wyjechać z rodziną do Włoch i skupić się na leczeniu córki. Padło jednak pytanie – z czego to opłacimy? Uznaliśmy wspólnie, że będziemy musieli przetrwać ten czas kilkunastu miesięcy w rozłące. Ale szczerze mówiąc myślałem, że będzie nam łatwiej. Że z większym spokojem i bardziej stabilnie zniesiemy ten okres. To strasznie trudne. Dzisiaj odliczamy dni i godziny do powrotu  dziewczyn z Włoch. Wracając do żony – powtórzę się, ale to ona jest bohaterką. Trudno wyobrazić sobie to, ile stresu ma na głowie i jaka ciąży na niej odpowiedzialność. Czasami jest zostawiona sama z tym wszystkim. Ja wiem, że zawsze usłyszę od niej “daj spokój, Bartek, przecież jestem jej mamą”. Ale doskonale zdaje sobie sprawę, że wiele żon czy matek nie udźwignęłoby tego. Poprzez tę chorobę, w której teraz siedzimy, poznaliśmy rodziny, w której rodzice nie potrafili tak poświęcić się dla własnego dziecka, a nawet można powiedzieć, że odpuszczali. Dla nas to kompletnie niezrozumiałe. Wielkie ukłony dla niej, że jest w stanie to dźwignąć. Chciałbym jej… Nawet nie wiem, jak można podziękować za to, jak się zachowała. Chyba tylko okazywaniem jej, jak bardzo jestem wdzięczny i jak bardzo ją kocham.

Wideorozmowy pewnie mocno ułatwiają codzienne funkcjonowanie.

Na szczęście tak, chociaż nie raz przeklnę pod nosem, gdy się zacina. Właściwie codziennie jesteśmy na łączach, długo przesiadujemy, ale nie zawsze jest tyle, ile byśmy chcieli. Ja mam treningi, mecze, analizy, a ona fizjoterapie, masaże, prace oddechem, zarwane nocki. Ani trochę nie przesadzam w tym, że jest bohaterką.

rozmawiał Damian Smyk

Blog o postępach Mai w walce z chorobą

fot. NewsPix