Czasami tak mam, że chcę się zabić. Życie z Zespołem Tourette’a

– Wpadałam w depresję. Cierpiałam strasznie. W pewnym momencie nie chciałam żyć. Pomyślałam, że może warto dać ludziom święty spokój i odejść z tego świata. Skoro i tak wszystkim przeszkadzam ja i moja choroba…

SPRAWDZĘ ROZKŁAD JAZDY. OSTATNI RAZ

Paweł miał wiele sytuacji, kiedy mówił, że coś sobie zrobi. Wiesz, tu zerwała z nim dziewczyna, tam nie zdał ważnego egzaminu. Tu ludzie mierzyli go wzrokiem, bo miał tiki, tam wyzywali, kazali wysiąść z autobusu. Nigdy tego nie rozumiał. No bo co, robił komuś krzywdę? W pewnym momencie wpadł w depresję, myślał o samobójstwie. Nie ukrywał tego – mówił o tym bratu i dwóm najbliższym przyjaciołom, ale chyba przez powszechność tego rodzaju wyznań ludzie mają stępioną wrażliwość. Nie reagowali. Nikt nie reagował. W pewnym momencie nie wytrzymał. Nie żartował, gdy mówił, że dłużej nie pociągnie. Wszystko działo się naprawdę. Już, w tym momencie. Chciał odebrać sobie życie. Nie dawał rady, potrzebował pomocy.

Potrzebował pomocy, ale jej nie szukał. Nie widział sensu. Brat nie reagował, przyjaciele nie reagowali, a rodzicom nie chciał robić problemów. Nie otwierał się przed nimi, oni nie wiedzieli, że jest aż tak źle. Że cierpi po stracie dziewczyny, a płomień zamiast gasnąć, robi się coraz większy, bo rozpala go wypadkowa Zespołu Tourette’a. Wypadkowa, bo ta choroba nigdy nie stanowiła dla niego problemu. Była, bo była. Problemem było to, jak odbierali ją ludzie wokół. A że trafiło na wrażliwego człowieka, tak samo dobijające było wytykanie palcami, jak – niestety, doszło do takiej sytuacji – odejście z pracy. Paweł pracował jako magazynier. Dwa tygodnie, więcej nie wytrzymał. Na przerwach śniadaniowych siedział sam, względnie miał jednego znajomego, który nie widział problemu w tym, że ma tiki. Ale gdy szef powiedział otwarcie, że albo pójdzie do psychiatry, albo może pakować manatki, to nie wytrzymał. Rozpłakał się, do pracy nie wrócił. A od kolegi, z którym spędzał przerwy śniadaniowe, usłyszał później, że szef przyznał, iż z beksami i chorymi psychicznie pracował nie będzie.

Miał 23 lata, a w pamięci dziesiątki momentów i zakorzenionych wspomnień, kiedy dostawał obuchem w głowę.

– Opowiesz o dniu, w którym nie wytrzymałeś?

– Opowiem.

ZAMKNIJ SIĘ

– Jest zbyt wielu ludzi, którzy albo nie wiedzą co to Zespół Tourette’a, albo utożsamiają tę chorobę z upośledzeniem. A to bzdura – zaczyna Izabela Kiljańska, osoba niesłysząca, dla której świat długo nie miał żadnych skrupułów. To kolejny przykład osoby, której pokłosiem zachowania społeczeństwa była depresja, a później myśli samobójcze, których nie zrealizowała tylko dlatego, że najbliżsi wierzyli, iż jej choroba nie jest przeszkodą. Że może żyć normalnie. W przeciwnym razie prawdopodobnie nie przeprowadzilibyśmy tej rozmowy.

Długo wstydziła się, że ma Zespół Tourette’a. Źle traktowali ją zarówno w pracy, jak i w szkole. Na początku zachowywali dystans, wyśmiewali za plecami, choć nie miała o tym pojęcia. Do czasu. Dziś wie, jak zachowywali się względem niej ludzie i jak – niestety – zachowują się do dziś. Każdej nowo poznanej osobie tłumaczy, że nie jest upośledzona. Że to zwykła choroba, nieprzeszkadzająca w codziennym życiu.

– I myślisz, że to przynosi skutek? – pyta ironicznie. Niektórzy są wyrozumiali, ale większość ją odrzuca. Kiedyś pracowała jako kontroler jakości towarów. Po dziewięciu dniach została wyrzucona. Powód? Podobno nie dogadywała się z pracownikami, do tego nie nadawała się, gdyż jest głucha. A – według niej – prawda jest taka, że szefowi przeszkadzał Zespół Tourette’a. Szefowi i nie tylko jemu, niestety. Pojedynczym pracownikom również. – Wydawałam z siebie tiki ruchowe i krzykowe, ale bez przesady – pracy to nie utrudniało, szukano pretekstu, przecież z wieloma pracownikami miałam dobry kontakt. Naprawdę dobry. A skąd wiem, jak było naprawdę? Pracowała ze mną bliska osoba, słyszała wszystko, co mówili zarówno szef, jak i kierownik. W pracy w Burger Kingu tak samo – mówili, że zachowuję się jak dzik. Bo od czasu do czasu krzyczę właśnie tak jak dzik. Ale co mam robić, skoro tego nie kontroluję. Gdzie tutaj jest moja wina? Przecież moja choroba nie jest moją winą. Strasznie się z tym czułam, było mi tak przykro…

„Zamknij się” to zdanie, które Iza słyszała bardzo często. Wiele osób jest bardzo bezpośrednich. Ludzie nie patrzą na to, jak się poczuje. Po prostu atakują. A Iza nie jest w stanie spełnić wszystkiego, czego chcą, bo najzwyczajniej w świecie nie potrafi. Taką ma chorobę. Bolą ją ironiczne pytania, czy wszystko z nią w porządku, gdy rusza ramionami. – Lepiej milczeć, jak się nie ma nic mądrego do powiedzenia. Mnie i tak nie jest lekko, po co jeszcze takie odzywki? Komuś sprawia radość, że może mnie dobić?

– Najgorsze w tym wszystkim jest to, że ludzie nigdy nie przeprowadzili ze mną szczerej rozmowy. Ani nie przeprosili, ani nie przyznali szczerze: „Iza, nie chcemy z tobą pracować czy spędzać czasu”. Zawsze ściemniali. Zawsze! Nie rozmawiali ze mną o mojej chorobie, a za plecami obgadywali, robiąc za ekspertów. Słyszałam to od tych, z którymi zachowuję dobry kontakt. Dlaczego ludzie potrafią szanować, a przede wszystkim rozumieć, osoby chore na nowotwór czy Zespół Downa, a Zespół Tourette’a cały czas jest powodem do wyśmiewania, odrzucania? Myślą, że tak można, że nic nie czujemy? Wiesz, jak to wpływa na psychikę?

– Jak?

– Wpadałam w depresję. Strasznie cierpiałam. W pewnym momencie nie chciałam żyć. Pomyślałam, że może warto dać ludziom święty spokój i odejść z tego świata. Skoro i tak wszystkim przeszkadzam ja i moja choroba…

SPRAWDZĘ ROZKŁAD JAZDY. OSTATNI RAZ (2)

– No to opowiadaj.

– Kiedyś usłyszałem zdanie, że człowiek dostaje na swoje barki tyle, ile jest w stanie unieść i ani odrobiny więcej. Ja straciłem dziewczynę, pogoniono mnie z pracy, mógłbym wymienić ci jeszcze kilka sytuacji, w których tiki sprawiły, że ludzie albo patrzyli na mnie z dystansem, albo naśmiewali się lub posuwali do gorszych rzeczy. Miałem wrażenie, że na moich barkach spoczywa właśnie o tę odrobinę za dużo. Wszystko przeanalizowałem. Włącznie z tym, co moi najbliżsi stracą, a co zyskają. Myślałem o powieszeniu się, o żyletkach, o otruciu, ale chciałem coś pewnego. Tam postąpisz źle i zanim umrzesz, minie sporo czasu. Będziesz cierpiał. Zdecydowałem, że rzucę się pod pociąg. Wiesz – trach, ułamek, koniec. Pewna śmierć, chwila bólu i dziękuję, do widzenia.

Paweł mieszkał niedaleko torów kolejowych. Dwadzieścia minut drogi i jesteś na miejscu. Wystarczy sprawdzić rozkład jazdy. Pociąg relacji Warszawa Zachodnia-Gdynia Główna. W pobliżu nie ma żadnej stacji, więc będzie rozpędzony. Pewna śmierć. Wiesz – trach, ułamek, koniec.

W powietrzu zapach wiosny. Ciepłe, słoneczne popołudnie pośrodku niczego. Cisza, spokój. 5 minut, 10 minut, 15 minut. Czas leci, Paweł stoi na skraju torów. – Wyłączyłem się. Może to złudzenie, od tego wydarzenia minęły trzy lata, ale wydaje mi się, że nie myślałem o niczym. Totalna pustka – mówi. W końcu spokój zostaje zmącony. Miarowy stukot, w oddale słychać pracę wielkiej maszyny. Jest coraz bliżej, coraz bliżej. I nic. Pociąg przejechał, on stoi.

– Dlaczego tego nie zrobiłeś?

– Nie wiem. Może po prostu tak czasami mam, że chcę się zabić? Ale poczekaj, mam jeszcze jedną rzecz do powiedzenia…

ZAMKNIJ SIĘ (2)

Iza naprawdę chciała popełnić samobójstwo, była o krok. Pomogła jej bliska osoba, która wierzyła, że jej choroba nie jest przeszkodą. Że może żyć normalnie. Dziś już to wie – może żyć normalnie, mimo że ludzie nadal spoglądają na nią dziwnie. Ale nie jest na tym świecie sama, ludzi chorych na Zespół Tourette’a jest więcej. Skoro oni sobie radzą, to poradzi sobie i ona.

Przyzwyczaiła się do choroby, która ją dotknęła. Potrzebowała kilku lat, kilkunastu nieprzespanych nocy, kilkudziesięciu przykrych sytuacji, ale w końcu się zahartowała. Problemy sprawiają jej jeszcze pojedyncze sytuacje, jak nowa praca czy poznawanie nowych ludzi, którym do dziś – raz ze skutkiem, raz bez – musi tłumaczyć, że nie jest zdrowa, ale też nie jest upośledzona. Generalnie jednak przyzwyczaiła się do tego wszystkiego.

No i miała szczęście, że nie zdecydowała się na krok ostateczny.

– Gdzie dziś pracujesz? – dopytuję na koniec.

– Jestem sprzątaczką. Po tym, co przeżyłam, obecna praca jest dla mnie super. Nikt mi nie przeszkadza, nikt mnie nie naciska. Pracuję sama, bez presji ludzi. To dobre dla mojej psychiki. Kiedy chorujesz na Zespół Tourette’a, bardzo ważna jest cisza i spokój. Kompletna odmiana, wcześniej z ludźmi w pracy nie miałam lekko.

SPRAWDZĘ ROZKŁAD JAZDY. OSTATNI RAZ (3)

– Paweł, co ty właściwie chciałeś zrobić?

– Z dzisiejszej perspektywy coś strasznego. Strasznie głupiego, dziecinnego. Wstydzę się tego okropnie, ale obiecaj, że to opiszesz. Jestem trzy lata po tej sytuacji, ona zostawiła wyraźny ślad w mojej psychice. Ale to nieważne, radzę sobie. Byłem o krok od śmierci, a wróciłem do żywych. Chodzi mi o coś innego. Chcę, żebyś to opisał, bo bardzo często rozmawiam z osobami chorymi na to samo co ja. Nie zgadzamy się z tym, że media opisując naszą chorobę, wspominają wyłącznie o najgorszych przypadkach, gdzie najgorsze przypadki stanowią z dziesięć procent. A niestety, takie artykuły się pojawiają, telewizja działa tak samo. Z drugiej strony nie można uciekać od tego, że wiele osób ze względu na Zespół Tourette’a ma depresję. Spowodowaną nie samą chorobą, a podejściem społeczeństwa. Ja jestem słaby psychicznie i bardzo wrażliwy, nie ukrywam tego. Może dlatego nie wytrzymałem, silniejsi nie wymyśliliby, żeby rzucać się pod pociąg. Ale widzę zbyt wiele przykładów ludzi, którzy ze względu na Zespół Tourette’a są a to zwalniani z pracy, a to wyśmiewani, a to nierzadko bici przez bezmózgich zwyrodnialców, których na świecie nie brakuje, że trzeba pisać również o negatywnych aspektach tej choroby. Po pierwsze, by zwiększyć świadomość społeczeństwa, po drugie – ku przestrodze.

Opiszesz?

– Opiszę.

No to opisuję. Nie tylko negatywne przykłady Pawła i Izy – do pozytywnych dojdziemy, spokojnie – ale też na przykład Łukasza Fiora, którego tiki nasiliły się kilka lat temu. Nasiliły się tak, że życie nie oszczędziło mu problemów. Nie takich z pracą, jego nikt nie zwolnił. Może na początku dla koleżanek był maskotką i ciekawostką, ale później – kiedy podczas przerw zaczął opowiadać o specyfice swojej choroby – zmieniło się podejście względem jego osoby. Ludzie zobaczyli, że można z nim żyć, potrzeba tylko trochę wyrozumiałości.

Wcześniej wyrozumiałości brakowało.

– Mam w pamięci rok 2012,  kiedy miałem “rzuty”, bardzo nasilone tiki. Jedna z ekspedientek wyprosiła mnie ze sklepu, gdyż uznała, że jestem pod wpływem narkotyków. A chciałem tylko zrobić zakupy, kupić coś do jedzenia. Dwa dni później pojechałem na stację benzynową zatankować samochód i zostałem – delikatnie bo delikatnie, ale jednak – pobity. Miałem tiki głosowe, delikatnie krzyknąłem. Grupka dresów uznała, że ją przedrzeźniam. Dlatego jeżeli pytasz o świadomość społeczeństwa, to nie ma jej tak naprawdę wcale. A wymieniam tylko pojedyncze przykłady. Jeżdżąc komunikacją miejską czułem, że jestem wytykany palcami. Dochodziło wyśmiewanie, lekceważenie. Wówczas gdy moja sytuacja była najtrudniejsza, przejmowałem się wszystkim, co mnie spotkało. Depresji nie miałem, ale było trudno żyć. Dziś, po czasie, wiem, że najważniejsze jest skupienie się na sobie, a nie na tym, jak zachowują się względem mnie ludzie. Ale do takiego wniosku trzeba dojść powoli, nie każdemu się udaje.

W środowisku znane są przypadki osób, od których odsunęły się rodziny, gdy Zespół Tourette’a wyszedł na jaw. Mamy między innymi człowieka, którego przed 18. rokiem życia dopadły bardzo ciężkie tiki. Właśnie takie jak w najgorszych snach. Przeklinanie, agresja, plucie. Efektem okazały się problemy z rodzicami. Problemy tak duże, że ta osoba nie chce opowiadać o nich publicznie. Nawet anonimowo.

TO JA JESTEM LEKARZEM, NIE PAN

Trzask zamykających się drzwi. Typowa wizyta u lekarza. W środku specjalista i matka z dzieckiem szukającym pomocy. Albo inaczej – szukającym rozwiązania swojego problemu, który nie przypomina typowych, dziecięcych tików. Jest intensywniej, jest… dziwniej? Na pewno jest inaczej. Mama Piotrka Chojny ma świadomość, że z dzieckiem – wówczas gimnazjalista, 14-latek – jest coś nie tak. Piotrek dużo czyta, pyta, dowiaduje się. Jest niemal pewny, że ma Zespół Tourette’a. W sumie jest w stu procentach pewny, może mama chce myśleć inaczej, ale fakty nie pozostawiają wątpliwości. Ma nieuleczalną chorobę. Nie przeklina, nie jest agresywny, więc o ekstremalnym przypadku nie ma mowy. Ale choroba jest, wydaje się, że powinien zauważyć ją każdy.

Ale mama Piotrka słyszy, żeby zachowała spokój, bo każde dziecko tak ma, to minie. Takie tiki, norma. I faktycznie, większość dzieci ma tiki, które mijają, ale u niego nasilały się z każdym kolejnym dniem, z każdym kolejnym tygodniem, miesiącem. Stawały się coraz bardziej uciążliwe. W końcu wizyta u lekarza. Rześki poranek, wejście praktycznie bez kolejki. Na drzwiach imię, nazwisko i podpis: neurolog dziecięcy. Gdzie szukać pomocy, jak nie tutaj? Jak nie u specjalisty.

Diagnoza? Choroba tikowa. Zwykła choroba tikowa, która za chwilę minie. Ale Piotrek miał swój rozum. Dużo czytał, więc zapytał, czy chodzi o Zespół Tourette’a. A lekarz na to, że nie ma takiej możliwości, gdyż nie zauważa tiku przeklinania. Gdybym Piotrek przeklinał to tak, ale przecież nie robi tego, nie krzyczy. On jednak wiedział swoje. – Nie wiem, czy pan doktor wie, ale koprolalia, czyli między innymi tik przeklinania, występuje u mniejszości z chorych – wypalił. A lekarz na to, że nie Piotrek jest lekarzem, tylko on. I na tym zakończyła się rozmowa. Specjalista przepisał lek, haloperidol. Piotrek brał go trzy lata. Lek miał więcej skutków ubocznych niż pomagał. Tików nie było, jasne, ale pojawiało się znużenie, sen.

Kiedy wyjechał na studia do Łodzi, udał się do psychiatry. A nuż będzie wiedział więcej, wychodził z takiego założenia. Niestety, pani psychiatra przyznała wprost, że nie wie o tej chorobie zbyt wiele. Ale warto docenić jej podejście – kazała przyjść za jakiś czas, gdy popyta, podzwoni, generalnie gdy dowie się o Zespole Tourette’a więcej. Piotrek przyszedł po trzech tygodniach, pani psychiatra była w stanie go leczyć. I to dobrze leczyć. Znamienne, że Tourette’a nadal leczy właśnie u niej, mimo że nie mówimy o chorobie psychicznej. Dla niego to lepsze, podobno psychiatrzy inaczej niż neurolodzy patrzą na człowieka. – Są bardziej otwarci, choć oczywiście nie chcę generalizować, różnie bywa. Ale z moich doświadczeń wynika, że tak właśnie jest. To też pokazuje stan świadomości lekarzy takich jak neurolodzy, którzy w teorii powinni się takimi chorobami zajmować – zauważa.

Piotrek cały czas bierze leki. Pomagają mu, ograniczają tiki. Nie chce wiedzieć, co działoby się, gdyby leków nie brał. Jest dobrze, więc nie ma sensu ryzykować.

Łukasz Fior również nie miał łatwo. Dziś jest leczony farmakologicznie, bierze sześć tabletek dziennie. Jakiś czas temu testowano na nim lek na padaczkę. Pomogło. Dzięki niemu nierzadko zapomina, że jest chory. Pracuje na pełnych obrotach, choroba mu raczej nie doskwiera.

Jednak do 18. roku życia lekarze odsyłali go od jednej przychodni do drugiej. Przepisywali leki ziołowe, tłumaczyli, że dorasta, że działają hormony. I tyle. Nie przywiązywali większej wagi, jakby nie chcieli nic zdiagnozować. A może nawet nie mieli pomysłu, co to może być? W 2011 roku, kiedy przystępował do matury, choroba objawiła się solidnie. Miał problemy z najprostszymi czynnościami. Z ubieraniem się, z jedzeniem. Całą wiosnę przesiedział w domu. Od tego momentu zaczął z mamą regularnie jeździć po lekarzach w poszukiwaniu pomocy. Neurolog załamał ręce, powiedział, że nie jest w stanie pomóc. Dostał skierowanie na klinikę do Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie. Poszedł na oddział, na obserwację, a dopiero po ośmiu czy dziesięciu latach zdiagnozowano Zespół Tourette’a. – Wcześniej często powtarzanym sformułowanie było to, że przesadzam. Że jestem zbyt wrażliwy.

W przypadku Konrada chorobę zdiagnozowano, gdy miał 10 lat. Osiem kolejnych stanowiło leczenie najróżniejszymi lekami u najróżniejszych lekarzy – od neurologów po psychiatrów. Leczenie bezskuteczne. Po czasie Konrad przyzna, że najważniejszym elementem tego wszystkiego było oswojenie się z tą chorobą jako elementem siebie. Elementem na stałe. – Leczenie może złagodzić objawy, ale to też leczenie, które wpływa na cały organizm człowieka, a rykoszetem działa na Zespół Tourette’a. Dlatego gdy pogodziłem się z tym, co mi jest, zaprzestałem leczenia farmakologicznego. I życie, jeżeli chodzi o objawy choroby, stało się dla mnie nieco mniej uciążliwe. Dopóki próbowałem walczyć, okiełznać chorobę, to moja walka przynosiła odwrotne efekty od oczekiwanych. Kluczem okazało się pogodzenie z tym, co mi jest.

Wracając do Piotrka. Kiedyś zapytał studentów Uniwersytetu Medycznego w Łodzi, dlaczego jest tak, że neurolodzy nie wiedzą o tej chorobie, a psychiatrzy albo wiedzą, albo chcą się dowiedzieć. Powiedziano mu, że kwestia Zespółu Tourette’a na studiach praktycznie nie jest poruszana. A jak jest, to tylko jako ciekawostka. Ot, by było wiadomo, że coś takiego istnieje. – Więc skoro nawet na studiach medycznych mało kto wie o Zespole Tourette’a, to jaki cudem świadomość społeczeństwa ma być większa?

OBRAZ MEDIALNY A RZECZYWISTOŚĆ

Na początek fakty.

Oczywiście, zdarza się, że zespół Tourette’a to jeden wielki koszmar – i nie chodzi tylko o depresję, jak w przytoczonych wyżej sytuacjach, a bardziej o objawy – ale te najgorsze dotykają jednostki. A jednak świadomość społeczeństwa albo nie istnieje, albo jest bardzo mała. Z drugiej strony zachowanie względem ludzi chorych w dużej mierze kształtują media. A co najczęściej możemy zobaczyć w mediach? Oczywiście koprolalię – właśnie przeklinanie, agresję, plucie – na którą cierpi tylko od 10 do 15 procent dotkniętych zaburzeniem. A przecież w Polsce żyje około 40-50 tysięcy osób z Zespołem Tourette’a. Ta nieuleczalna choroba dotyka według różnych statystyk 1-5 na każde 1000-10 000 osób. Przez uprzedzenie innych ludzi wielu chorych zamyka się w czterech ścianach bojąc się braku akceptacji, odrzucenia, wyśmiania czy nawet agresji.

Przez uprzedzenie bardzo rzadko słuszne.

Spójrzmy. Jeżeli czytamy o kibicach, to o chuliganach. Jeżeli o urzędnikach, to skorumpowanych. Jeżeli o księżach, to zdeprawowanych. Jeżeli o zespole Tourette’a, to o ludziach rzucających przekleństwami na prawo i lewo, plujących, wyzywających, bijących. To się sprzedaje, wiadomo – naturalna sprawa.

Pytanie, czy nasz świat naprawdę wygląda tak czarno-biało?

– 10-15 procent? Racja, ale przez podejście środowiska 90 procent touretyków cierpi na nieświadomość społeczeństwa – przyznaje Marta. Zdiagnozowano u niej Zespół Tourette’a, gdy miała 6 lat. Typowe, u wielu zdiagnozowano tę chorobę, gdy mieli 6 lat. Książkowy przykład, tak samo było u wspomnianego wcześniej Łukasza. Jak jest najczęściej? Pojawiają się różnego rodzaju ruchy głową, jak przy potwierdzaniu czegoś. Tylko że mimowolne. Dalej ruszanie ramionami, tupanie nogami. Do tego powtarzanie różnych słów. Rzadko coś więcej. Jednym z wyjątków jest Mariusz Nocoń, człowiek z ekstremalnym przypadkiem Zespołu Tourette’a, u którego mniej więcej od 30. roku życia codziennością były autodestrukcyjne objawy. Skręcanie karku, wyłamywanie palców u rąk, okaleczanie się ostrymi narzędziami czy niszczenie ubrań. Innymi słowy: koszmar. Koszmar – obecnie, dzięki lekom – zahamowany mniej więcej w 70 procentach, po którym zostały mocniejsze tiki głosowe i ruchowe. No i renta. Dziś Mariusz czuje się lepiej, ale tak czy siak wychodząc z domu, jest w ciągłym napięciu. Tiki – choć delikatniejsze, mniej agresywne – pozostały, cały czas zwracają uwagę praktycznie każdego, kogo mija. Bo dziwnie porusza twarzą, bo wymachuje rękami. Trudno nie zauważyć.

– Kiedy byłem młodszy i zdiagnozowano u mnie Zespół Tourette’a, było mi trudno – opowiada. – Dobijałem się, chodziłem załamany, miałem depresję. Wstydziłem się tego, co mi jest, dopiero później złapałem trochę dystansu. Teraz już nie mam problemu z niczym, nie można zwariować nawet jeśli ktoś się śmieje, czy krzywo patrzy. Tak już jest, trudno.

Problemem Mariusza jest to, że bardzo łatwo się nakręca. Nieważne czy wychodzi do urzędu, na pocztę, do banku. Nawet jak ubiera się przed wyjściem to czuje, jak rośnie mu napięcie. Jego życie stanowi ciągłą walkę, próbę wyciszenia się. Tyle dobrego, że w domu, swoistej oazie spokoju, funkcjonuje normalnie.

No, chyba że mocniej zaczynają działać leki. Z jednej strony znacznie zmniejszają tiki, z drugiej – wpływają na spadek aktywności i apatię. Kiedyś, bez leków, miał mnóstwo energii i pomysłów, dziś jest inaczej. Chęć uleciała, pomysłów brakuje. Pasje – haftowanie majsterkowanie, wycinanie naklejek na rowery – pozostały, ale kreatywność nie jest już taka sama.

Trzeba sobie jednak zadać pytanie, czy przykład Mariusza jest powszechny? Absolutnie nie. Większość chorych prowadzi normalne życie, ma normalną pracę, normalną rodzinę, a tiki występuję u nich okazjonalnie. Najlepszym przykładem wydaje się Konrad. Programista i grafik, którego pracodawcy nie wiedzą o jego chorobie. Bo jej prawie nie widać. Z kolei Piotrek pracuje w sporej firmie, zatrudniającej około 1000 osób. Szef wie o jego chorobie, ale ją akceptuje. Zaczynał jako szeregowy pracownik, szybko awansował na lidera zespołu. Przyznaje, że dzięki Tourettowi łatwiej dogaduje się z ludźmi. Ma naturalny luz. Dziś zajmuje się już szkoleniami i rekrutacją pracowników.

W takim razie co wpłynęło na to, że Zespół Tourette’a jest postrzegany tak, a nie inaczej?

Piotrek, dziś wiceprezes zarządu w Polskim Stowarzyszeniu Syndromu Tourette’a, nie ma wątpliwości. Przede wszystkim materiał, który jakiś czas temu pojawił się w “Rozmowach w toku” w TVN.

Można sobie włączyć, bardzo łatwo go wyszukać. Przekleństwo na przekleństwie, krzyki, zrywanie się z krzesła. Ekstremalny przypadek? Może i tak, może i nie. Są wątpliwości. Zarówno Marta, jak i jeszcze jedna, niewypowiadająca się w artykule osoba przyznała, że bohater programu mocno swoją chorobę podkoloryzował. Mówiąc wprost – chciał zrobić z siebie gwiazdę.

No i zrobił, przy okazji zakorzeniając w ludziach stereotypy o Zespole Tourette’a.

Obejrzane? No to lecimy dalej.

*

– Mam Zespół Tourette’a.

– Czyli co, uderzysz mnie teraz?

Standard.

*

Piotrek Chojna: – Gdybyśmy chcieli przejrzeć programy talk-show, które – zarówno w Polsce, jak i poza granicami naszego kraju – przestawiają ludzi z Zespołem Tourette’a, nierzadko ujrzelibyśmy przerysowane historie. Najtrudniejsze. Wiesz, musi być show. Kto zainteresuje się mną, czyli osobą, która po pierwsze wygląda normalnie, po drugie – tiki ma bardzo, bardzo rzadko? Telewizje, a często i pozostałe media, idą w kierunku krzyków, przeklinania, agresji ludzi z tą chorobą. I niestety, takie myślenie zakorzenia się w społeczeństwie. Tego typu materiały prawie zawsze szkodzą, rzadko kiedy pomagają. Zdarzają się wyjątki, jasne, ale mówimy o pojedynczych przypadkach. Temat Zespołu Tourette’a był poruszany w „Pytaniu na śniadanie” w „Dzień dobry TVN”, byłem w łódzkim radiu regionalnym. To były normalne rozmowy, na poziomie. O faktach. Ale „Rozmowy w toku” pokazały nas w sposób tragiczny. Programy amerykańskie też przedstawiają samo mięso, konkretne rzeczy, najostrzejsze przypadki. To się sprzedaje, ale to jest problem.

Konrad: – Tim Howard ma Zespół Tourette’a. W Stanach Zjednoczonych działał bardzo mocno, by wiedza o tej chorobie była rozpowszechniona. Ale to Stany Zjednoczone, nie Polska. U nas świadomość jest znacznie mniejsza. A jak już, to ludzie myślą wyłącznie o koprolalii. O przekleństwach, o agresywnym zachowaniu. Mam wrażenie, że dużą szkodę wyrządził reportaż w „Rozmowach w Toku”, który stał się memem, na You Tube udostępnianym wiele razy. To, co działo się w programie, było bardzo mocno przerysowane. Zresztą nie tylko tam. Jeżeli Zespół Tourette’a pojawia się w filmach czy w książkach – przykład: „Osierocony Brooklyn” – to najczęściej oglądany czy czytamy o osobach z najcięższymi objawami.

Piotrek Chojna: – Tourette’a na co dzień częściej nie widać, niż widać. Jest mało osób, które – tak jak ja – wymagają leczenia. O ekstremalnych przypadkach nie wspominając. Mam osobę w rodzinie, która ma delikatne tiki i tyle. Żyje z nimi, co nie jest trudne. Więc po co ma iść do lekarza? A jednak z jednej strony ludzie zakorzenili sobie w głowie stereotypy, z drugiej – ich świadomość jest bardzo niska. Odnoszę wrażenie, że musimy przejść drogę, przez jaką przeszedł autyzm i ADHD. 15 lat temu, jak ktoś usłyszał autyzm albo ADHD, to było zaskoczenie. Dziś o autyzmie każdy wie, w społeczeństwie to choroba ogólnoprzyjęta, Tourett jeszcze taką chorobą nie jest. Ludzie nie wiedzą, jak reagować, albo w ogóle nie wiedzą, co to jest. Gdy widzą osobą z tikami, dopisują sobie głupie historie. Mnie nigdy nikt nie powiedział wprost, ale zdarzają się sytuacje, że niektóre osoby mają nieprzyjemności. W szkole uczniowie mają problemy z rówieśnikami, zdarzają się też nauczyciele, którzy nie wiedzą, co to Zespół Tourette’a. Jestem w stanie zrozumieć, że ktoś może nie wiedzieć co to jest, ale nie jestem w stanie zrozumieć tego, że ten ktoś nie chce się dowiedzieć. I to jest problem, ludzie nie chcą się dowiadywać.

*

Konrad pamięta presję otoczenia, którą odczuwał. Kiedy był dzieckiem, nie chciał odbiegać od innych. A jego tiki były zarówno częste, jak i widoczne. Nakręcał się, żeby temu zapobiec. Żeby je ukryć. Nie udawało się, a dzieciaki okazywały się bezlitosne. – Wiesz, stajesz się obiektem żartów, nie jest ci łatwo. Jesteś w centrum uwagi, w którym nigdy nie chciałeś być – opowiada. Słyszał wiele historii, w których Zespół Tourette’a wpływał na proces socjalizacji, którego pokłosiem była depresja. A przecież dzieci nie wiedzą, co robią. Działają instynktownie, nie zdając sobie sprawy, że zadają rany.

Wiktor Dębicki cały czas chodzi do szkoły. Wie, jakie są dzieci, które widzą kogoś “innego”. Ale nastolatek akceptuje siebie takim, jaki jest. Depresja mu nie grozi, choć musiał przyzwyczaić się do tego, jak jest odbierany. Zdarzało mu się całymi dniami leżeć w łóżku, bez sił na nic. Kiedyś jechał autobusem, miał nasilenie tików. Spojrzała na niego starsza kobieta i zwyzywała. Musiał wysiąść z autobusu. Sam z siebie, wiedział, że nie ma sensu dyskutować, silić się na uświadamianie takiej osobie czegokolwiek. Szkoda czasu. Jednak ta sytuacja miała na niego bardzo bolesny wpływ, zraniła go w środku. Podejście do choroby zmienił czas, przyzwyczajenie się do niej. Jako jeden z niewielu chorych pokazał twarz w kampanii Polskiego Stowarzyszenia Syndromu Tourette’a. Generalnie bierze udział w wielu akcjach, na rozmowę przychodzi chętnie, zaraz po szkole. Nie ma z tym żadnego problemu. Przyznaje, że połowa zwycięstwa z chorobą to głowa. Na dowód mówi, że ponad dwa lata nie bierze leków, co stanowi dla niego ogromny przełom. Ma tiki, ale czuje się lepiej. Jest mu łatwiej dzięki myśli, że zszedł z leków z własnej inicjatywy i że umie funkcjonować bez nich. W jakimś sensie czuje się wolny.

Jest wiele przykładów osób, którym Zespół Tourette’a nie utrudnia życia, a tym bardziej osiągania celów. Ostatnio do choroby przyznał się prezes Orlenu, Daniel Obajtek, który kupił dworek pod Łebą i przekazał go bezpłatnie Fundacji Pomocy i Więzi Polskiej “Kresy RP”. Właśnie tam mają być rehabilitowane dzieci z Zespołem Tourette’a. – Wiem, co to znaczy mierzyć się z przeciwnościami losu, dlatego staram się pomagać innym. Nie chcę jednak mówić o tym publicznie, podobnie jak o przeciwnościach, z którymi sam się mierzę. Będę wdzięczny za uszanowanie tego – przyznał w rozmowie z “Super Expressem”.

Czyli można. Łukasz Fior wychodzi z założenia, że chorobie mocno wpłynęła na zmianę jego życia zawodowego na lepsze. Skończył technikum budowlane, pracował w zawodzie, ale nie lubił tego. Pracował wyłącznie ze względu na pensję. Kiedy zachorował poważnie, musiał zrezygnować. Długo nie mógł znaleźć pracy, ale zbieg okoliczności był taki, że jego babcia dostała wylewu. Całę dnie spędzała w łóżku, więc postanowił jej pomóc. Zajmował się nią przez półtora roku. Pomagania starszym osobom spodobało mu się tak, że zaczął robić szkołę w tym kierunku. Dziś jest dyplomowanym opiekunem, znalazłem pracę w okolicznym ośrodku. I jest szczęśliwy, a pewnie gdyby był zdrowy, to nadal pracowałby na budowie i tylko odcinał kupony od wypłaty. – I tak, faktem jest, że nierzadko widzę dramaty, starsze osoby przecież często umierają. Ale wytrzymuję, moja choroba wzmocniła moją psychikę. Pozwoliła mi nabrać pokory do życia. Wiem, że z pewnymi rzeczami nie wygram, ale z niekoniecznie pozytywnych rzeczy można wycisnąć coś pozytywnego. Wystarczy tylko chcieć.

Łukasz chciał, Wiktor też chciał. Paweł również wrócił do normalnego życia, mimo że był o krok od śmierci. Izabela jest zadowolona z pracy, którą wykonuje mimo zadr, jakie pozostawiła po sobie przeszłość. Inni też sobie radzą, choć nikt nie miał łatwo.

Dlatego pamiętajmy, że Zespół Tourette’a nie równa się depresji. Może być schorzeniem współwystępującym, ale nieczęsto. Tak samo Zespół Tourette’a nie równa się myślom samobójczym. Zespół Tourette’a to zwykła choroba, z którą można prowadzić normalne, przyjemne życie. Ale Zespół Tourette’a może zmienić się w koszmar, gdy reakcja ludzi wokół – nierzadko nieświadomych, jak ci dresiarze na stacji benzynowej – jest, jaka jest. Kiedy ludzie wyśmiewają i szydzą na każdym kroku, kiedy – gorzej – biją, poniżają, albo zwalniają z pracy.

Można nie wytrzymać. Można być słabym psychicznie i mieć takie myśli jak Paweł. Zbyt wiele osób dopada depresja, by mówić o przypadku.

Nie każdy jest tak silny jak Wiktor, który potrafi się ze swojej choroby śmiać. Nawet jeżeli śmieją się z niego.

Warto mieć to na uwadze, bo to społeczeństwo – jego świadomość, podejście – warunkuje to, jak czują się wokół nas takie osoby.

Osoby, które nie są winne tego, że są chore. Po prostu są chore i już.

Nikomu nie powinny przeszkadzać.

Ale czy na pewno nikomu nie przeszkadzają?

Może do depresji rzadziej niż sam Tourett prowadzi po prostu społeczny ostracyzm?

Norbert Skórzewski

Obserwuj @NSkorzewski

Napisz do autora: KLIK