O chorobie, która stała się jej przyjaciółką, o tym że wózek nie jest przeszkodą żeby zwracać na siebie uwagę mężczyzn, o zostaniu niepełnosprawną modelką i współpracy z Ewą Minge, oraz o macierzyństwie, w sytuacji kiedy samemu nie jest się do końca samodzielnym. Zapraszamy na kolejną odsłonę audycji “W ciemno”, gdzie Marcin Ryszka przepytuje Agatę Roczniak. Mnóstwo pozytywnych, optymistycznych wibracji.
Chorujesz na rdzeniowy zanik mięśni. Zostało to u ciebie zdiagnozowane w wieku dwóch lat. Opowiedz nam troszkę o swojej chorobie.
Z przyjemnością, już się z nią zaprzyjaźniłam, więc jak najbardziej się w tym temacie odkrywam. To jest choroba genetyczna. Ma skrót SMA – teraz jest dość głośno o tym skrócie, bowiem dwa lata temu po raz pierwszy wymyślono lek na tę chorobę. W zasadzie jedyny na świecie, więc troszkę głośniej jest teraz o tym temacie. Tak naprawdę polega to na tym, że z czasem zanikają mięśnie. U niektórych jest to powolny proces, u innych bardzo szybki. U mnie trwa to powoli. Mam nadzieję, że sama też na to wpływam, bo dużo o siebie dbam i uprawiam sport. I też dużo pozytywnie myślę, co może być powodem, że ta choroba mnie jeszcze nie obezwładniła.
Jak zaczęła się objawiać twoja choroba w wieku dziecięcym?
Ja się w zasadzie urodziłam zdrowym dzieckiem. W tak zwanej skali Apgara miałam dziesięć punktów, zatem wszystko było na należytym poziomie. Jeśli chodzi o symptomy, to zauważyła je moja babcia. Któregoś razu mocno się przypatrywała w jaki sposób chodzę, miałam wtedy około półtora roku, może dwa latka. Zaczęłam chodzić dość późno, bo urodziłam się porodem pośladkowym i miałam takie szyny, które mnie unieruchomiły na pół roku. Takie były wtedy metody, żeby przywrócić ruchomość bioder po takim porodzie.
No i babcia się tak przyglądała. Mówi swojej córce: „Coś ta Agatka się za bardzo kiwa na boki”. Moja mama lubiła generalnie lekarzy, postanowiła to wyjaśnić. Później rodzice zauważyli, że to zjawisko ma jednak postęp, że coraz bardziej się kiwam. Rodzice zaczęli szukać, do kogo się udać z taką niedoskonałością fizyczną dziecka. Na początku to byli rehabilitanci. Oni spostrzegli, że po ćwiczeniach ze mną nie było postępu w budowaniu mięśni. Standardowo jest tak, że taki mięsień się buduje od treningów, a tutaj sytuacja stała w miejscu. Potem byli neurolodzy, ortopedzi… Kluczowym momentem było to, jak rodzice dostali się do Kliniki Nerwowo-Mięśniowej w Warszawie. No i stwierdzono klinicznie – bo pamiętajmy, że czterdzieści lat temu nie było badań genetycznych – że jestem chora.
Kiedy zaczęłaś odczuwać, że z powodu choroby różnisz się od innych?
Jak wspominam sobie świadomie różne trudniejsze sytuacje, to były chyba dyskoteki. Moje koleżanki tańczyły, ja nie mogłam zbyt dużo potańczyć. Szybko się męczyłam, a głowa chciała więcej. To były takie momenty, które mnie uświadamiały, bo miałam ochotę przetańczyć całą noc.
Dziś poruszasz się tylko na wózku?
Tak, wózku elektrycznym. Daje mi on pełną samodzielność. Troszkę chodzę, ale to nie po mieście, ani w ogóle tam, gdzie są ludzie i wiatr, który może mnie przewrócić. Chodzę za rękę po domu. Dom mam nieduży, bo niecałe sto metrów kwadratowych, więc tej przestrzeni nie mam ani za mało, ani za dużo. Nie ma takiego momentu, że w połowie drogi z łóżka do toalety proszę męża, żeby mnie wziął na ręce. Na mieście zawsze mnie zobaczysz na wózku. Bywa, że też stojącą, gdzieś przy krześle. Siedzenie przez długi okres dnia wszystko spowalnia, krew wolniej krąży, pojawiają się bóle głowy. Więc czasami również widać mnie w pozycji stojącej, ale tylko w bezpiecznym miejscu.
Ważną pasją w twoim życiu jest sport. Zdobywałaś medale w mistrzostwach Polski w pływaniu. Odbierając nagrodę Lodołamacza mówiłaś, że masz przyjaciółkę, która motywuje cię do tego, by trzy razy w tygodniu pójść na basen. I tą przyjaciółką jest twoja choroba. Niektórzy sądzą, że taka postawa szkodzi ogółowi niepełnosprawnych. Że tworzy wrażenie, jakoby życie z niepełnosprawnością było łatwe.
Patrząc na zmieniający się świat – jak sobie wspomnisz dwadzieścia lat wstecz, takich osób jak my jest coraz więcej. Opieramy się na fakcie, że takich osób jest mało. Ale wydaje mi się, że jest ich coraz więcej. Dwadzieścia lat temu byłam pierwszą osobą, która udowadniała, że modelka na wózku może być na szczycie w tej branży. To była czysta sensacja. Takich ludzi przybywa. Coraz więcej osób z niepełnosprawnościami chce przebywać wśród wszystkich. Ma odwagę przełamywania barier. Straszne by było to, gdybyśmy doszli do wniosku, że skoro jest nas mało, to się nie pokazujmy wcale.
O zdrowych ludziach mówi się tylko wtedy, kiedy dokonają czegoś niezwykłego. Kwestią jest to, żeby pokazywać brak barier.
Możemy być wyjątkowymi przez to, że jesteśmy dobrymi ludźmi. Im więcej takich ludzi, tym lepszy jest świat. Ale im więcej osób wyjątkowych – tym ten świat jest ciekawszy. Te granice, które przekraczamy to są często nasze własne granice. Świat modelingu to była dla mnie może granica połączona, bo to był też stereotyp u większości ludzi. Media pokazują dopiero tę wisienkę na torcie, choć to też zależy od tego, jak się wypowiadamy. Mój styl mówienia trochę się już poprawił, ale kiedyś opowiadałam tylko o sukcesach. Pokazywałam, że prawie nikogo nie potrzebuję, że sobie radzę. A teraz? Z racji wieku i poszerzenia własnej świadomości, bardziej się zastanawiam nad psychologią człowieka i trochę częściej się zatrzymuję. Częściej chcę pokazywać etap dotarcia do celu, a mniej tej wisienki.
Już jako osoba niepełnosprawna zostałaś zaproszona do współpracy z polską projektantką, Ewą Minge. Jak to wszystko po kolei się układało, że wystąpiłaś na pokazie jej kolekcji?
Ewa się postarała, żeby cała Polska się o tym usłyszała. Ona już wcześniej pomagała osobom niepełnosprawnym, ale robiła to w ukryciu. Między innymi wychowała jednego z pierwszych projektantów mody, też z niepełnosprawnością, który ma zespół Downa. I na tym wspaniałym pokazie, na którym ja się pierwszy raz pokazałam na wózku, on też był obecny. Miałam na sobie bajkową, czerwoną sukienkę. Po prostu ogień. Tak jak każda z modelek miałam swoją choreografię i poczułam się osobą, która zamazuje podziały.
Kiedy miałam dziewiętnaście lat, spotkałam koleżankę-modelkę. Ona mi powiedziała, że mam fajną twarz i powinnam spróbować i coś z tym zrobić. Każda nastoletnia dziewczyna pragnie być wyjątkowa, piękna. Modelka to też jest trochę zawód ze snu dla kobiet tęskniących do piękna. Skoro ktoś mi powiedział, że fajnie się prezentuję, że dobrze wychodzę na zdjęciach, zainteresowałam się tym. Później się okazało, że takich osób jak ja nie ma, że przecieram szlak. Postanowiłam, że chcę wywalić te drzwi i tak też zrobiłam. Zaczęłam uczestniczyć w konkursach internetowych i prasowych. Pierwszy z nich odbył się w 1998 roku. Dawno to było. Zaistniałam w konkursie „Twarz roku” Gazety Wrocławskiej, akurat zadziałałam regionalnie. Byłam sama jedna wśród pełnosprawnych dziewczyn. Nigdy nie uczestniczyłam oczywiście w konkursach Miss Polski, ale skoro to był konkurs na twarz, to uznałam, że mam wszystko co potrzebne w tym plebiscycie. Nie było napisane, że nie można być na wózku.
Jak robiłaś to zdjęcie do „Gazety Wrocławskiej” to siedziałaś na wózku?
To było portretowe zdjęcie, do poziomu biustu. Tam nie widać wózka. W takim krótkim bio na mój temat też nie było informacji, że poruszam się na wózku. Odpowiadało mi to – do dzisiaj uwielbiam, jak ktoś był przekonany w stu procentach, że zobaczy dziewczynę pełnosprawną, tak jak mu umysł podpowiadał. A tu wjeżdżam ja, zamiast wejść na szpilkach. To jest taka bomba, ale ludzie bardzo fajnie na to reagowali.
Potem dostałaś się do Ewy Minge?
Nie, pokaz u Ewy był dopiero w 2007 roku. Po drodze były konkursy internetowe, bardzo dużo występowałam w mediach, budowałam swoją markę. Wiedziałam, że im więcej o sobie powiem na różnych płaszczyznach, tym bardziej sobie pomogę osiągać kolejne sukcesy. No i Ewa dostała telefon od znajomej dziennikarski, że istnieję sobie taka ja. I że marzę o tym, by pojawić się na wybiegu, na prawdziwym pokazie. Ewa się na to ucieszyła. Też chciała realizować swoje plany, pokazać niepełnosprawnego chłopaka, który pod jej okiem tworzył kolekcje. W efekcie na pokazie były dwie osoby bez barier, a na widowni tysiąc osób. Celebryci, ważne osobistości z różnych branż. Otworzyliśmy im oczy.
Jakie były pierwsze komentarze po twoim występie na wybiegu?
Ewa dostała dużo hejtu. Teraz ten hejt jest bardziej zauważalny i się na niego nie denerwuje, ale wtedy uderzono w nią, że chce na plecach niepełnosprawnych piąć się w górę. Oczywiście to jej nie dotknęło, jest mocno przekonana o słuszności tego co robi, tylko dało jej kopniaka, że idzie w dobrą stronę.
Poczułaś po tym pokazie spełnienie, jesteś z tego do dziś dumna?
To był taki duży przeskok i przetarcie szlaków dla dziewczyn, które do dzisiaj są w modelingu. Dwadzieścia lat młodsze ode mnie. Moje działanie sprawiło, że mogłam pomóc innym, więc nie widzę w tym tylko osobistego sukcesu, ale i działanie na rzecz ludzi z niepełnosprawnością.
Podobno niełatwo jest się z tobą umówić na kawę…
Nie wiem, w którym kierunku zmierzasz!
Podobno ze swoim mężem poznałaś się w takich okolicznościach, że on wypatrzył cię na jednym z portali internetowych, zaprosił na kawę, a ty… się nie zgodziłaś.
Tak, to prawda! W pierwszej chwili myślałam, że dzisiaj będziesz się chciał umówić, ale takie zaproszenia od razu odrzucam, bo już jestem mężatką. Mam zresztą tak mało czasu, że ciężko się ze mną nawet wybrać na koleżeńską kawę. A wtedy trudno było dlatego, że ja byłam akurat po jakimś problematycznym związku. Natomiast patrząc na Piotrka stwierdziłam, że jak się z nim już umówię, to wyjdzie coś poważniejszego, zaś po tamtej trudniejszej relacji potrzebowałam raczej oddechu, zabawy.
On sobie od początku zdawał sprawę z twojej niepełnosprawności?
Tak. Moje zdjęcia były na wózku, z podpisem: „jeśli się odważysz, zaproś mnie na kawę”. I on się odważył, jak widać.
Jest wiele stereotypów na temat życia osób niepełnosprawnych. Ludzie zastanawiają się, jak to jest możliwe, że osoba niepełnosprawna wiąże się z pełnosprawną. Twój mąż przełamał ten strach. Jesteście razem, macie syna.
Ja bym ciebie spytała – jak to możliwe, że można się bać osoby z niepełnosprawnością? Wczujmy się w ludzi, których się nad tym zastanawiają.
Wydaje mi się, że to może być spowodowane strachem przed nieznanym.
Dlatego na kawę chodziłam z odważnymi i ciekawymi chłopakami, którym to nie przeszkadzało. Oczywiście nie każdy facet, z którym poszłam na kawę nadawał się na mojego męża i nie każdy myślał o mnie jako o potencjalnej żonie. Ale kwestia poznawania się, mówienia o swoich potrzebach, kwestia nierobienia problemu ze swojej niepełnosprawności skraca dystans. Mój mąż musiał mieć świadomość, że skoro się za mnie bierze, to będzie się mną opiekował do końca życia. Że to jest jego odpowiedzialność. Niektórzy się mylą. Na początku myślą, że mają na to siłę, a w połowie życia dochodzą do wniosku, że to jednak nie to. Piotrek stwierdził, że sobie z tym poradzi. Na tyle przykułam jego uwagę i go zainteresowałam, że resztę uznał jako kwestie poboczne. Był bardzo wysportowany, kochał aktywność, podróże. Zabierał mnie na różne wycieczki. Widział, jak wiele mi trzeba pomocy. Dawał poczucie bezpieczeństwa psychicznego.
Zastanawiam się… Nie chcę mówić, że narodziny dziecka były kolejną przełamaną przez ciebie barierą, ale chciałbym zapytać, jak trudno było zdecydować się na macierzyństwo? Czy ktoś ci to odradzał?
To wymagało przygotowania. Myśmy wiedzieli, z czym wiąże się moja choroba. To jest choroba genetyczna, wykrywalna poprzez badania krwi. Ja jestem nosicielem tego genu. Ale mogą być też osoby pełnosprawne, które mają ten gen, są nosicielami, ale bez symptomów choroby. No i przygotowanie polegało na tym, że mój mąż się zbadał, czy nie jest nosicielem. Gdyby był, ryzyko urodzenia dziecka z tą samą chorobą wynosiłoby 50%. To były trudne rozmowy między nami. Okazało się jednak, że mąż nie jest nosicielem. Podjęliśmy decyzję, że staramy się o dziecko.
Pierwsze czynności przy małym dziecku to było kolejne wielkie przeżycie?
Gdy zobaczyłam Kubusia urodzonego po cesarskim cięciu to były łzy, wzruszenie. Potem strach – gorzej się poczułam fizycznie, moja choroba trochę postąpiła. Trzecia emocja była taka, że widziałam, w jak niewielu sprawach mogę reagować. Mówię o przewijaniu, o kąpaniu, o wyciąganiu z łóżeczka. Nie mogłam robić tych rzeczy, nie mam siły. Miałam taki moment, że mnie to wkurzało, szlag mnie trafiał. Ale wiedziałam, że to są tylko moje rozmyślania. Z mężem szukaliśmy różnych rozwiązań. Opiekunka tak mi pomagała ułożyć Kubusia na rękach, żebym mogła go chociaż przez dziesięć minut utrzymać podczas karmienia.
Kuba już rozumie, że jego mama trochę się różni od innych mam?
To są takie rozmowy na bieżąco. Nigdy nie mieliśmy takiej dyskusji, że siadamy, tłumaczymy, a dziecko nie rozumie i się buntuje. Kuba jest już dzisiaj zupełnie przyzwyczajony. Bywa, że czasem szaleje i przypominamy mu, że mama stoi i musi być ostrożny. Dziś jest już starszym chłopcem, ma myślenie przyczynowo-skutkowe i wie, na co może sobie pozwolić.
Wyobraź sobie sytuację, że możesz poprosić dżinna o jedno życzenie. O co byś poprosiła?
Gdybym spotkała dżinna, coraz częściej myślę, że poprosiłabym go o lek na swoją chorobę. Pierwszy na świecie, pojawił się dwa lata temu. Choć przeżywałam i przeżywam swoją chorobę z pełną akceptacją, to myślę, że na szybko to byłoby pierwsze marzenie. A jeśli chodzi o mniej materialną rzecz, to poprosiłabym, żebym była tak szczęśliwa jak jestem i nie straciła pogody ducha.
