Chyba każdy zastanawiał się, co by było, gdyby nie mógł cieszyć się widokiem słońca, rodziny czy już nigdy nie obejrzeć meczu. Jak to jest stracić wzrok? Cholera, jak to jest przestać widzieć? Ten człowiek, to żywy przykład na to, że rzeczą gorszą od ślepoty jest mieć wzrok, ale nie dostrzegać tego, co najważniejsze. Ile razy w życiu uczył się czytać? Dlaczego mimo braku wzroku biega na nartach, jeździ na rowerze i żegluje? Czy 99 procent ludzi ocenia po wyglądzie, a pozostały jeden procent to niewidomi? Jak często słyszy “ślepy jesteś?!” i czemu ludzie patrzą na niewidomego jak na dziwaka? Zapraszam na rozmowę z Bartoszem Bierowcem, człowiekiem, który nie widzi. Nie widzi przeszkód.
Rozpoznajesz ludzi po twarzy?
Nie. Znajomych poznaję po głosie i sposobie poruszania się, gorzej jak kogoś spotykam pierwszy raz.
Wyjaśnisz do jakiego stopnia widzisz?
Najlepiej na przykładzie gogli narciarskich. Jakby od zewnątrz zakleić je na około i w środku tego, co jeszcze zostało nakleił plamę, to można powiedzieć, że właśnie tak widzę. Widzę nieźle do 15 centymetrów, dalej już tylko kolorowe plamy, kontury.
Jeśli człowiek chce sobie wyobrazić, jak to jest być niewidomym, to zazwyczaj zamyka oczy. A czy nie lepiej obrazuje to jak pod prysznicem szukamy mydła, którego przecież nie widzimy?
Tak, to bardzo dobry przykład. Tak samo jest w kuchni. Zastanów się, czy sięgając po kubek patrzysz na niego? Czy raczej skupiając wzrok na czymś innym otwierasz szafkę i chwytasz kubek? Ja mam tak samo, tylko że ze wszystkim. No i nie mam pewności, czy kubek na pewno jest w szafce, bo do niej nie zerknę, tak jak widzący człowiek. Do dziś zdarzają się wpadki. W kuchni nożem podetnę sobie dłoń, przybijając gwóźdź młotkiem trafię w palec…
Ale ty to ryzyko podejmujesz.
A czemu nie? Nie ma ryzyka, nie ma zabawy, to jest wkalkulowane w moje życie. Ale niektórych rzeczy się nie tykam, na przykład elektryki.
Jesteś osobą, która widziała, ale straciła wzrok. Jak to się stało?
Problemy pojawiły się, jak miałem niecałe 15 lat. Wcześniej trzy lata nosiłem okulary, ale to była niewielka wada – minus jeden czy minus półtora. Ale nagle okulary przestały mi wystarczać. Byłem u okulisty, który miał dobrać mi odpowiednie szkła, a okazało się, że daje jedne, daje drugie, dziesiąte i żadne nie pasują. Problem narastał. Zmniejszało się moje pole widzenia, pojawiały się mroczki przed oczami, wielka plama na środku, która bardzo ogranicza mój wzrok. Chodziłem od jednego lekarza do drugiego, okuliści twierdzili, że może to zapalenie nerwów wzrokowych. Podano mi sterydy przeciwzapalne, bez efektów… Znalazłem się w klinice w Katowicach, ale lekarze rozłożyli ręce, wysłali mnie do neurologów. A oni wymyślili świetną, wygodną dla siebie diagnozę, czyli stwardnienie rozsiane. Możesz sobie wyobrazić, co dla 15-letniego, aktywnie żyjącego, uprawiającego sport człowieka oznacza diagnoza stwardnienia rozsianego. Świat się wali. W domu zrobiła się panika. Dobrze, że miałem za sobą rodziców i przyjaciół.
Jak bardzo zmieniło się wtedy twoje życie?
Postanowiłem nie ograniczać się w żadnej dziedzinie życia. Nadal się wspinałem i nie zmieniłem szkoły. W liceum siedziałem w pierwszej ławce, żeby coś widzieć, ale tablica nawet z takiego bliska była dla mnie czymś abstrakcyjnym, nie widziałem, co jest na niej napisane. Sugerowano mi, żebym przeniósł się do ośrodka dla osób niedowidzących na Tynieckiej w Krakowie. Z rodzicami zdecydowaliśmy, że nie pójdę w tę stronę, tylko normalnie ukończę naukę, a po liceum też pójdę dalej i sobie poradzę, bez żadnych specjalnych metod nauczania.
Mijały lata, a ty nadal nie wiedziałeś, co ci jest.
Przez cztery lata szukałem przyczyny, a widzenie stale się pogarszało. W końcu trafiłem do szefa neurochirurgii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, profesora Bidzińskiego. To były lata 90′, w Polsce mieliśmy tomografy, ale lekarze mieli jeszcze problem z prawidłowym odczytywaniem tych zdjęć. Dopiero w Warszawie stwierdzili, że jest jakiś problem mechaniczny w kanałach nerwów wzrokowych i spytali, czy biorę pod uwagę operację. Było to jedyne wyjście, bo wtedy w żaden inny sposób nie można było dowiedzieć się, co faktycznie dzieje się z moim wzrokiem. Wszystko wskazywało na to, że to żadne stwardnienie rozsiane, tylko problem kryje się w obrębie czaszki, z nerwami wzrokowymi. Nerwy wzrokowe są schowane głęboko pod… w zasadzie, to pod wszystkim. W tamtych czasach, żeby do nich dotrzeć, wchodziło się przez czoło. Trzeba było otworzyć czaszkę, wszystko przesunąć, w końcu dotrzeć do nerwów wzrokowych i zobaczyć, co się z nimi dzieje, spróbować coś z nimi zrobić.
Musiałeś mieć obawę, że coś pójdzie nie tak.
Każda ingerencja w tkankę mózgową wiąże się z wielkim ryzykiem utraty mowy czy czucia. To taka terra incognita medyczna, ziemia nieznana. Profesor powiedział mi, że albo zgodzę się na operację, albo po jakichś dwóch latach przejdę na ciemną stronę mocy. Całkowicie przestałbym widzieć. Miałem dwie opcje – pogodzić się z tym lub dać się zoperować, ale ryzykując utratę innych zmysłów, a w najgorszym przypadku życia, taka operacja mogłaby się różnie skończyć.
Podejmując tak ważną decyzję miałeś tylko 19 lat.
Była obawa, ale nie jestem człowiekiem, który… Wiesz, ja zawsze chciałem iść do przodu, nauczyłem się tego w górach i na wodzie, żeglując. Czekając na coś, co jest nieuchronne, chciałem jeszcze powalczyć o swoje oczy. Zacząłem studiować geografię i chciałem mieć przynajmniej szansę, żeby skończyć ją cokolwiek widząc.
Były jakieś efekty uboczne operacji?
Uczyłem się czytać trzy razy w życiu. Musiałem robić to na nowo po operacjach. Widziałem tekst na tyle, na ile go widziałem, ale nie rozumiałem, co jest tam napisane. Nie potrafiłem poskładać słów z liter, mimo że przecież te słowa znałem. Pierwszą operację miałem w listopadzie, a swobodnie zacząłem czytać dopiero w lutym.
Czytasz za pomocą lupy?
Nie, wykorzystuję to, że widzę na 15 centymetrów i po prostu wkładam sobie tekst w oczy. Ale najczęściej wspomagam się audiobookami.
Ludzie często nie wierzą w to, czego nie widzą. Ty musisz ufać innym zmysłom.
Całe moje funkcjonowanie, całe życie się na postrzeganiu przestrzeni. Mam bardzo dobrą orientację w terenie, ale to ukształtowało się to z czasem. Na początku uczyłem się, żeby się nie potykać i nie przewracać. Zdarzało mi się uderzać w słupy, latarnie, barierki. Musiałem nauczyć się tego, czego nie widzę. Świadomość tego, czego się nie widzi, jest podstawą. Często jeżdżę na rowerze. Z tym że mój świat kończy się metr przed rowerem, dalej jest całkowicie zamazany obraz. Nie widzę, co mam pod nogami. Chodząc nie wiem, po czym idę, co mam pod stopami. Za to “widzę”, wyczuwam powierzchnię poprzez nogi, bo dla mojego wzroku to za daleko. Bardzo dużo bodźców muszę odbierać w inny sposób. Startowałem w tegorocznym Biegu Piastów, to bieg narciarski na 50 kilometrów. Samodzielnie, bo trudno znaleźć pomocnika, który przejedzie z tobą taki kawał na nartach. W pewnym momencie wyprzedził mnie inny, widzący biegacz, i wywrócił się przy prędkości kilkudziesięciu kilometrów na godzinę, będąc tuż przede mną. Instynktownie zareagowałem i udało mi się przejechać dalej po jego nartach, bez wjechania w tego leżącego człowieka i bez wywalenia się przeze mnie. Zatrzymałem się kilkadziesiąt metrów dalej, dojechała do mnie pani, która widziała ten wypadek z boku i powiedziała, że to coś niesamowitego. Bo dobrze widzący człowiek wjechałby w tego biegacza, nie miałby szans, żeby zdążyć zareagować. Natomiast ja miałem przeczucie, że on się wywróci, już przy tym, jak mnie wyprzedzał. Zadziałały inne zmysły, właśnie to pozwala mi funkcjonować.
Bieg Piastów to żaden specjalny, a normalny bieg narciarski. Nie obraź się, ale to nieprawdopodobne, że sobie z nim radzisz.
Miałem wielki problem, żeby wystartować w nim pierwszy raz. Przez trzy lata przekonywałem organizatorów, że to dla mnie bezpieczne, że dam radę. Dopiero startami na trasach dziesięcio, piętnastokilometrowych mogłem się wykazać, organizatorzy zobaczyli, że start jest dla mnie bezpieczny i że pozostali uczestnicy też będą przy mnie bezpieczni. Po prostu mam odblaskową kamizelkę, dzięki której inni uczestnicy wiedzą, że nie widzę. Za to kiedy zacząłem startować poza Polską, prosząc o udział w biegu spotkałem się z zupełnie inną odpowiedzią. Organizatorzy byli zdziwieni, że ich o to proszę, bo po co? Przecież mogę się zapisać i normalnie wystartować, zero przeszkód, żadne specjalne prośby i przekonywanie nie są potrzebne.
Krótko mówiąc: białą laskę zamieniłeś na dwa kijki.
Kiedyś nie używałem białej laski. Radziłbym sobie bez niej, ale jednak zacząłem z nią chodzić z dwóch powodów. Po pierwsze – Polska jest krajem kochającym krawężniki. W wielu miejscach są w najmniej spodziewanym momencie. Drugi powód to informacja wysyłana ludziom. Bo jak spojrzysz na mnie i na moje ruchy, to na pierwszy rzut oka nie widać, że jestem niewidomy. Bywało, że ktoś nie wiedząc o moim problemie, krzyknie: ślepy jesteś?! Ale nie robi to na mnie wrażenia, mam duży dystans do siebie, więc najczęściej obracam takie sytuacje w żart. Kiedyś gościła u mnie w domu pani dziennikarz i powiedziała, że gdyby wcześniej o tym nie wiedziała, to nie wpadłaby na to, że jestem niewidomy. Stałoby się tak dopiero, jak chciałem zrobić kawę, a nie mogłem namierzyć ekspresu i w kuchni machałem ręką przed sobą nie trafiając na niego. A na ulicy dzięki białej lasce nie muszę tłumaczyć ludziom kilka czy kilkanaście razy dziennie, że nie widzę.
Zakładam, że to strasznie upierdliwe.
Niby mógłbym nosić kamizelkę odblaskową z napisem “niewidomy”, ale niestety bałbym się odbioru i niemiłych sytuacji. Aż szkoda mówić, ale zachowanie ludzi bywa różne. Często jesteśmy odbierani jako margines, jakieś zagrożenie, dziwactwo.
Trzeba być idiotą, żeby tak uważać.
Ale niestety ludzie nie dorośli do integracji z niepełnosprawnymi. Ludzie nie wiedzą jak się zachować, kalkulują, co zrobić, zamiast traktować niepełnosprawnych – nie tylko niewidomych – dokładnie tak samo, jak innych. Różnie bywa z konduktorami, oni jakoś lubią widzieć problemy tam, gdzie ich nie ma. Jadąc z synem pociągiem, jedna pani przyczepiła się, że mój młody ma 12, a nie 13 lat, bo ktoś sobie wymyślił, że do roli przewodnika trzeba mieć 13 lat. Tłumaczyłem jej, że Jerzy od lat jadąc na nartach prowadzi mnie na trasach biegowych, więc pomoc mi w jeździe pociągiem czy autobusem to dla niego nic.
Twój syn musi być wielkim wsparciem.
Angażuję dzieci we wszystko, co sam robię. Staramy się z żoną spędzać z dziećmi jak najwięcej czasu. Nie chcę, żeby dla nich ważne były tylko komórka, komputer, gry, facebook. Zwiedzanie, narty, wspólne rozmowy, to wszystko cementuje naszą rodzinę. A to że Jerzy, który ma teraz 13 lat, jest tak zapalony do jazdy na nartach to świetna sprawa. Zaczął w wieku siedmiu lat, wystartował w Biegu Podhalańskim. Nie robi tego na siłę, tylko sprawia mu to przyjemność, to najbardziej mnie cieszy. Usłyszałem od niego jedno z najlepszych zdań w życiu: “Tato, gdziekolwiek się zapiszesz, tam pobiegnę z tobą”.
Spotykając dawnego znajomego, mówisz: stary, sto lat cię nie widziałem?
Jasne, zdarza się. Trzeba mieć dystans do siebie, nie waham się żartować z tego, że nie widzę. Często komunikacją miejską jeździł ze mną kolega, a bilety dla przewodników były darmowe. Miał swój zabawny sposób na rozmowę z konduktorami, kiedy ten sprawdził już mnie i chciał bilet od niego.
– A pan co?
– A ja pies.
Nieźle ich szachował. (śmiech)
Odnowiłem kontakt ze swoim kolegą z podstawówki, też jest niewidomy. Niezłym motywem jest nasze wsiadanie do taksówki, jak Tomek mówi: “Wie pan co, my razem mamy jakieś trzy procent widzenia, z czego Bartosz trzy, a ja nic”. W ten sposób momentalnie rozładowujemy atmosferę, bo kiedy do kierowcy wchodzi dwóch gości z białymi laskami, jest ona na początku napięta.
Zgodziłbyś się, że 99 procent ludzi ocenia po wyglądzie, a pozostały jeden procent to niewidomi?
Czy ja wiem… To stereotyp, a ja z wieloma stereotypami się nie zgadzam. Całe szczęście znam wiele osób, które nie przywiązują wielkiej wagi do wyglądu. Natomiast z takich ironicznych, zabawnych rzeczy dotyczących wyglądu, to w środowisku narciarskim jestem bardzo kojarzony, ale nie ze względu na kamizelkę z napisem “niewidomy”, tylko ze względu na fryzurę. Mam długie włosy, a że nie znoszę czapki, tylko noszę opaski na głowę, to włosy biorę do góry. Jak widać na zdjęciach z biegów, mam niezłą szopę na głowie. Nawet kilka razy zostałem spytany, gdzie kupiłem taką fajną czapkę. (śmiech)
A trudno ci było nawiązywać przyjaźnie? Bo w wieku 15 lat, kiedy pojawiły się problemy, raczej nie ma się jeszcze zaufanych przyjaciół.
Nie, ja nigdy nie miałem problemu z nawiązywaniem kontaktów, z paczką z liceum w wielu przypadkach trzymamy się do teraz. Zresztą jedna z koleżanek z klasy jest teraz moją szwagierką i się przyjaźnimy.
No właśnie, a kontakty damsko-męskie?
Nie było ich za wiele. Mówię o związkach. Zazwyczaj były to relacje kumpelskie czy przyjaźnie, bo wbrew opiniom wielu uważam, że jednak może być coś takiego jak przyjaźń między kobietą a mężczyzną. Nie musiałem liczyć na żadne współczucie, ze swoimi znajomymi czy przyjaciółmi zawsze czuliśmy się dobrze i po prostu swobodnie w swoim towarzystwie. Moją żonę poznałem przez wspólne towarzystwo. Oczywiście początki nie były łatwe. Rodzice mojej żony mieli poważne zastrzeżenia, obawy, czy będę w stanie utrzymać rodzinę, czy nie będę wymagał opieki, co będzie jak całkowicie stracę wzrok… To normalne ludzkie reakcje, nie ma co się im dziwić. Ale nie jestem gościem, który usiądzie na kanapie, puści radio i napije się piwa czy herbaty, i będzie się zamartwiał, że jestem biednym, chorym człowiekiem. Swoją drogą, gdybym tak żył, dziś mógłbym nie widzieć nic. Ostatnio pojawiły się problemy z moim i tak nikłym wzrokiem, a widzę na tyle słabo, że lekarz nie jest w stanie stwierdzić, że mój wzrok się pogorszył, to już dla niego niezauważalne.
W takim razie jak do tego doszedłeś?
Zorientowałem się, że coś się dzieje, bo nagle zacząłem mieć problem z pewną jazdą na rowerze czy jazdą na rolkach. Dzięki temu problem został szybko zdiagnozowany i po czterech miesiącach byłem operowany. Gdybym nie żył aktywnie, tylko siedział na kanapie, prawdopodobnie zorientowałbym się, że jest problem dopiero wtedy, jakbym utracił resztki wzroku.
Wcześniej wspomniałeś o żeglowaniu.
Tym zaraził mnie tata. Zrobiłem uprawnienia instruktorskie, zacząłem uczyć ludzi. Jestem chyba jedynym w Polsce niewidomym instruktorem, który prowadzi szkolenia żeglarskie.
Bez jednego sprawnego zmysłu rwiesz się na żywioł.
Tak, ale na wodzie kluczowe nie jest widzenie, a czucie łódki. Nie żegluje się w pojedynkę. Mogę wsiąść na łódkę, dobrze trzymając ster, ale muszę mieć dokładne, spójne informacje od innych.
Może to infantylne pytanie, ale chyba każdy w kwestii niewidomych zastanawiał się, czy lepiej mają ci, którzy urodzili się bez wzroku czy ci, którzy go stracili, tak jak ty.
Nie ma lepiej czy gorzej, jest inaczej. Z tym minusem u osób rodzących się bez wzroku, że niewidome dzieci są trzymane pod kloszem. Ale jeśli ktoś nie widzi od urodzenia albo stracił wzrok jak ja, to poprzez cackanie się z nimi i ułatwianie im wszystkiego, stają się oni niepełnosprawni dużo bardziej niż są. A do tego spada ich poczucie własnej wartości, zamykają się w sobie. Trzeba dawać im szansę na bycie sobą, a nie na siłę chronić przed zagrożeniami, których nie ma.
Osoby, które urodziły się niewidome w snach mają jedynie cienie, bo ich mózg nie zna realnych obrazów.
Takie osoby mogą postrzegać świat w zupełnie inny sposób, abstrakcyjny dla nas. To nie jest gorszy sposób, tylko różny od naszego. Może oni nie tracą nie widząc tego, co my, tylko to my tracimy na tym, że coś widzimy. Nie dowiemy się tego.
A jak jest z pracą?
Jest olbrzymi opór szefów przy zatrudnianiu osób niepełnosprawnych. Ja od dwóch lat nie mogę znaleźć stałej pracy, mimo że generalnie pracuję od ukończenia liceum i radzę sobie z większością zadań. Pracujemy inaczej, ale nie gorzej czy lepiej niż pełnosprawny człowiek. Po całej rozmowie zdajesz sobie sprawę, że wszystko robię sam. Po co mam płacić mechanikowi 200 zł za wymianę klocków hamulcowych w samochodzie, jak poświęcę na to dwie-trzy godzinki i zrobię to sam?
Naprawiasz samochód, ale chyba nie powiesz mi, że nim jeździsz?
Nie jeżdżę, ale umiem. Potrafiłem prowadzić auto już w wieku 13 lat. Jakbym się uparł, to jako siedemnastolatek mogłem zrobić w konia lekarzy i instruktorów i zapisać się na kurs, wtedy jeszcze coś widziałem. Byłem u okulisty co miesiąc, więc te wszystkie tablice z literkami znałem na pamięć, mógłbym go oszukać. Ale zdrowy rozsądek powstrzymuje przed takimi pomysłami. Nie podjąłbym się prowadzenia samochodu, bo nie jestem w stanie ogarnąć przestrzeni. Natomiast poza tym w normalnym życiu ja – dosłownie i w przenośni – nie widzę przeszkód.
Do nie zobaczenia!
Rozmawiał SAMUEL SZCZYGIELSKI
