Śpiączka nie jest chorobą

Wybudzili ze śpiączki już trzydzieści troje dzieci. Teraz te walczą o powrót do normalnego życia. Zarządzający Kliniką Budzik dr Andrzej Lach stroni od porównań do hollywoodzkich produkcji. Wie, że mamy do czynienia z procesem. Żmudnym, bolesnym. Od delikatnego poruszenia kciukiem, po ledwo słyszalne słowo „mama”. Woli nie rozmawiać o cudach, lecz o wiedzy medycznej, opierać się na faktach. Analizowane przypadki pozwalają ocenić, że po dłuższym okresie uwięzienia we własnym ciele, nie tylko mięśnie muszą się odbudować.

Autor bestselleru „Lista Schindlera” pisze: „ten, kto ratuje życie jednego człowieka, ratuje cały świat”. Przyświeca panu podobna idea?

Chciałbym, żeby Budzik dobrze wykonywał pracę, do której został powołany. Dawał pomoc dzieciom, nadzieję rodzicom i traktował pacjentów w sposób podmiotowy. I to jest wszystko, cała idea.

Ludzie w śpiączce nas słyszą?

Wszystko wskazuje na to, że tak. Wielu pacjentów w śpiączce odbiera bodźce. W tym sensie, że rozumie je, przetwarza intelektualnie. Bo nie wystarczy czegoś słyszeć, prawda? My narzecze jednego z państw afrykańskich też słyszymy, ale co nam to daje bez zrozumienia, co ktoś do nas mówi? Większość pacjentów słyszy, część z nich rozumie, stara się reagować.

Reklama

Jak sprawdzacie te reakcje? Czytałem o urządzeniu potocznie nazywanym cyberoko.

Eye tracking system polega na śledzeniu ruchu gałek ocznych. W zależności, w który region ekranu komputera patrzy dziecko, można odczytywać, czy jest z nim kontakt, czy dokonuje świadomych wyborów. Wyświetla się np. dwa obrazki i prosi: „popatrz na pieska”, „poparz na kotka”. Później pytamy, co jest do siebie podobne.

Kochającej taniec Ani przed wybudzeniem puszczaliście jej ulubiony zespół One Direction.

Prowadzimy w Budziku muzykoterapię. Polega ona na tym, że dobiera się muzykę do zainteresowań dziecka. Pamiętam też harcerkę, której śpiewane były szanty. Wydawało się, że w ich rytm nawet pomrukiwała.

Łukasza spod Torunia wybudziła komedia w telewizji, dziewczynkę z Włoch wyrwały ze śpiączki pozdrowienia nagrane przez Alessandro Del Piero, odgłos przejeżdżających pociągów pozwolił wrócić z dalekiej podróży dróżnikowi.

Medycyna jest nauką biologiczną. Pojedynczy opisywany przypadek nie stanowi podstaw do stuprocentowego wnioskowania, daje pewien kierunek. Nie jestem w stanie odpowiedzieć na pytanie, czy mówimy tu o czynnikach powodujących wybudzenie, mechanizmie spustowym, czy o koegzystencji. Opieram się na podkładzie medycznym – na badaniach statystycznych. A z przyczyn etycznych takich badań się nie przeprowadza.

Reklama

Można chyba jednak powiedzieć, że stworzenie pacjentowi namiastki jego środowiska naturalnego sprzyja terapii?

Na pewno trzeba mu zapewnić jak najbardziej wszechstronne bodźcowanie – dostarczenie bodźców, które stymulują wiele zmysłów.

Czyli najlepiej byłoby od czasu do czasu zwalniać pacjentów na przepustki.

Obecnie w polskim systemie opieki zdrowotnej nie ma czegoś takiego jak przepustka. Ani w Budziku, ani w żadnym szpitalu nie funkcjonuje taki termin. Chociaż rzeczywiście, rodzice części dzieci wracających do domu po Budziku mówią, że ich synowie/córki odżyły. Nagle są w środowisku znajomym, mają obok siebie kolegów, koleżanki. Jest inaczej. Natomiast podkreślam, to subiektywne spostrzeżenia rodziców. Często zdarza się, że postrzeganie stanu dziecka przez lekarzy diametralnie odbiega od tego, co widzą rodzice. Rodzic zwykle widzi więcej. Czasem wynika to z faktu, że dokładniej patrzy, zna dłużej dziecko, a czasem po prostu chce coś zobaczyć i odrzuca wszelkie obserwacje, które mogłyby być negatywnie interpretowane – zaburzać oczekiwanie w stosunku do efektu terapeutycznego.

Profesor Zbigniew Religa mawiał, że im więcej przeżył jako chirurg, tym bardziej jest ateistą.

Wybudzenie ze śpiączki to stanowczo proces. Od prawie 4 lat funkcjonowania Budzika obserwujemy powtarzające się schematy związane z uszkodzeniem danego regionu mózgu, reakcją pacjenta, występującymi ewentualnie powikłaniami.

Japońscy specjaliści udowodnili, że dla co najmniej sześćdziesięciu procent pacjentów nie jest obojętne działanie wszczepianego w pień mózgu stymulatora. Jak to się ma do słów amerykańskiego psychoterapeuty Arnolda Mindella, który uważa, że śpiączka to wynik zatrzaśnięcia się chorego w lęku?

Pan Mindel nie jest lekarzem, lecz psychologiem. Patrzy na problem stanu wegetatywnego śpiączki zupełnie z innej perspektywy. My nie stosujemy takiej diagnostyki.

„Dopóki pacjent nie poradzi sobie ze strachem, żadna terapia nie przyniesie efektów. To chory musi podjąć decyzję, po której stronie chce być”.

Do Kliniki Budzik trafiają osoby po wypadkach komunikacyjnych (tych jest najwięcej), po operacjach – zwykle ośrodkowego układu nerwowego, guzów mózgu. A także ludzie, który przeżyli podtopienie, próby samobójcze. Dzielimy te przypadki na dwa typy – uraz lub przyczyna nieurazowa. O ile w urazie mamy do czynienia zwykle z tym, że pewna część kory mózgowej jest uszkodzona bardziej od innej, o tyle np. w podtopieniu najczęściej mamy sytuację, że istota szara kory mózgowej jest uszkodzona bardzo równomiernie. Stąd objawy towarzyszące są wyjątkowo różne i nie można powiedzieć, że śpiączka jest czystym wektorem. Że to strach albo coś jeszcze innego. Śpiączka nie jest chorobą. Jest zespołem objawów towarzyszących bardzo różnym schorzeniom.

Metodą Mindella pracowano z Olą, córką założycielki Kliniki Ewy Błaszczyk. Aktorka twierdzi, że drugie życie, to po wybudzeniu ze śpiączki, jest więcej warte od pierwszego. Bo jest ono świadome, wykradzione od losu.

Powrót do świadomości dziecka, które przebywało długo w stanie wegetatywnym, wywołuje euforyczne reakcje rodziców. I tak odczytuję słowa pani Ewy. Poród jest zjawiskiem naturalnym, normalnym następstwem faktu bycia w ciąży i oczekiwania na rodzinę. Tu, w Budziku, zdarzenia wiodące do tego czy dziecko wybudzi się, czy nie, są nieprzewidywalne.

Pacjent w śpiączce jest bardziej narażony na infekcje?

Tak. W przypadku infekcji płuc stosujemy kamizelkę, która wytwarza ultradźwięki i ułatwia ewakuację wydzieliny, dzięki niej odkrztuszamy. Długie leżenie sprzyja infekcjom układu moczowego, np. zakwaszeniu moczu. Tutaj stosujemy preparaty.

Pacjent w śpiączce musi być kilkakrotnie lepiej odżywiany niż osoba zdrowa.

Kalorie dobieramy mierząc parametry ciała i biorąc pod uwagę intensywność rehabilitacji.

To prawda, że osoba w śpiączce powinna przyjmować nawet 4000 kcal dziennie?

Więcej kalorii potrzebują osoby o nadmiernym napięciu mięśniowym, które wiąże się z uszkodzeniem ośrodkowego układu nerwowego. Mamy pacjentów kachektycznych, którzy trafiają do Kliniki bardzo, bardzo wychudzeni. Ciągłe napięcie mięśniowe wydatnie zwiększa zapotrzebowanie na pożywienie i sprawia, że nie ma szans na efektywną rehabilitację. Dlatego podajemy takim pacjentom leki, które je obniżają.

Rehabilitujecie dzieci na miejscu?

Zapewniamy pacjentom intensywną fizjoterapię, aby zapobiec nieuchronnym procesom, zmianom, które dzieją się, gdy człowiek się nie rusza. Mówimy tu o zanikach mięśniowych, ograniczeniu zakresów ruchów w stawach. Tak jak zanikają nam kości długie, tak samo mięśnie w obrębie żuchwy, podniebienia. Pacjenci na powrót uczą się nie tylko mówić, ale i jeść, przełykać. Gdybyśmy zostawili ich w tym względzie bez opieki, to – pomijając inne objawy uboczne związane z przewodem pokarmowym, układem moczowym, odleżynami – mimo wybudzenia, pacjent nie miałby szans na jakiekolwiek samodzielne egzystowanie.

Współpracujecie z ośrodkami, które pomagają dzieciom wrócić do życia?

Często wychodzący od nas pacjenci kierują się do sąsiedniej Kliniki Rehabilitacji Neurologicznej Centrum Zdrowia Dziecka. Współpracujemy też z dwoma ośrodkami rehabilitacyjnymi w Górach Świętokrzyskich, które przyjmują naszych pacjentów na 2-3 tygodniowe gratisowe turnusy. Staramy się nie zostawiać ich oraz ich rodziców samych sobie. W ramach kontaktów międzylekarskich zapewniamy opiekę neurologa, pediatry w miejscu zamieszkania zainteresowanych. I – w miarę możliwości – fizjoterapeuty. Nie ma się co oszukiwać, wybudzeni będą wymagali rehabilitacji jeszcze miesiącami albo latami.

„Znam opowieści osób wybudzonych, które wcale nie wiedziały, że są w śpiączce i że nie mają władzy nad własnym ciałem. Na przykład jeden z pacjentów był przekonany, że mówi, krzyczy, chociaż w tym czasie wszyscy wokół niego widzieli w nim człowieka w śpiączce, który nie reagował na żadne bodźce” – przybliża dr Marek Binder z Uniwersytetu Jagiellońskiego.

Opowieści dzieci z Budzika nie były na tyle jednoznaczne, żeby stwierdzić, iż pamiętają, co działo się przed wybudzeniem. Nieraz mama mówi do dziecka: „Słuchaj, ty spałeś, a ja cały czas czytałam ci bajki, twoje ulubione”. „Tak, tak, pamiętam. Mama siedziała przy mnie i czytała mi bajkę”. Pytanie, na ile są to wspomnienia, które rzeczywiście były w głowie osoby wybudzonej, a na ile zostały do niej wdrukowane w czasie odzyskiwania świadomości. Procesu, który trwa, nie jest błyskiem chwili. Mówimy o powolnym jej odzyskiwaniu. Powrocie do świadomości, a nie do życia czy zdrowia.

W sztuce Harolda Pintera „Niby-Alaska” pacjentka budzi się po 15 latach. Nie potrafi zrozumieć, że jest już dorosłą kobietą. Zatrzymała się na etapie 16-latki. Tak byłoby też i w życiu?

Nie wiem, nie czuję się na siłach, żeby odpowiedzieć na to pytanie. Czasami mam wrażenie, że sam mam 28 lat. (uśmiech) Zakładam, że wpływ środowiska u osoby z pełnymi zdolnościami intelektualnymi powinien pomóc w zorientowaniu się w rzeczywistości.

A czy człowiek przez wypadek będący przyczyną zapadnięcia w śpiączkę może się zmienić? Ewa Błaszczyk opowiada, że Ola – przed nieszczęsnym zachłyśnięciem się wodą (próbowała połknąć lekarstwo) – była łobuziakiem, już mając 6 lat podrywała chłopców. Prezes Fundacji „Akogo?” zaznacza przy tym, że nie ma pojęcia, jaka córka byłaby teraz, po wymarzonym wybudzeniu.

Zostało opisane w neurologii wiele przypadków, w których uraz ośrodkowego układu nerwowego zmienia osobowość człowieka. Był taki sławny kazus Anglika. Podczas robót montażowych metalowy pręt przebił mu czaszkę, przeszedł na wylot. Robotnik otrzepał się i od razu chciał pójść do domu. Okazało się, że pręt nie uszkodził mu dużych naczyń i struktur ważnych dla utrzymania życia, ale uraz sprawił, że ten człowiek strasznie się zmienił.

Irek, 36-letni policjant, po wybudzeniu klął jak szewc, bez opamiętania wyzywał pielęgniarki.

Nie zapominajmy, że mamy różne ośrodki w mózgu odpowiedzialne za emocje – np. za złość.

Jeśli chodzi o tego Anglika: z łagodnego faceta stał się harleyowcem, macho o bardzo skrajnych, niebezpiecznych zachowaniach. Jeździł wyjątkowo ostro i zginął w wypadku motocyklowym.

Obserwujecie takie historie w Budziku?

Mieliśmy dwoje dzieci, które zaraz po przebudzeniu cechował nadmierny apetyt. Taki rzeczywisty wilczy głód. Bez względu na to, co te dzieci jadły, to nadal były głodne. Uszkodzenie ośrodka odpowiedzialnego za uczucie głodu.

Największe szanse na powodzenia macie przez pierwsze półtora roku od urazu. Zmiany w mózgu nie są jeszcze utrwalone.

Badania mówią wyraźnie: im dłuższy okres od czynnika powodującego zapadnięcie w śpiączkę, tym prawdopodobieństwo wybudzenia spada. Taka jest brutalna statystyka. Co nie oznacza, że wyklucza się osoby, które przebywają w śpiączce długotrwale, nawet naście lat.

Córka Ewy Błaszczak jest w śpiączce już od siedemnastu. Czy można wskazać czas, po którego upływie nie warto się budzić?

Każdy musi samemu odpowiedzieć na to pytanie. Nie roszczę sobie prawa, żeby decydować co oznacza w tym wypadku słowo „warto”. Dla jednych osób warto, ponieważ znowu są z bliskimi – to już wypełnia sens ich życia. Innym radość da tylko pełna sprawność, możliwość brylowania w towarzystwie.

Rekord Fundacji „Światło”, która pomaga pełnoletnim „śpiochom”, to wybudzenie po 19 latach. Jej szefowa Janina Mirończuk, często słyszy pytanie: po co oni żyją? „Po to, żebyś ty nauczył się kochać” – powtarza niezmiennie i wspomina matkę jednego z pacjentów. Ta zarzeka się, że woli do ostatnich dni pielęgnować syna, niż nosić mu kwiaty na cmentarz.

Tu mamy z kolei perspektywę opiekuna.

Koordynator programów medycznych Fundacji „Akogo?” Paweł Kwiatkowski porównuje stan psychiczny osoby w śpiączce do świadomości pasażerów spadającego samolotu. „Jedna z wybudzonych pań opowiadała, że doskonale pamięta moment, w którym wewnętrznie się obudziła. Domyśliła się, że miała wypadek, zrozumiała, że leży w szpitalu i zaczęła słyszeć lekarzy, którzy mówili przy niej wprost, że jej stan nie rokuje powrotu do zdrowia. To było dla niej najgorsze przeżycie, nie potrafiła opisać, w jaką panikę wpadła. Nękał ją potworny strach przed tym, że ją odłączą”.

Są takie chwile, że człowiek zadaje sobie to fundamentalne pytanie: „czy warto?”. W mojej opinii jednoznacznej odpowiedzi nie ma. Jedna z nastoletnich dziewczynek wybudzonych w Klinice Budzik była przed wypadkiem zaawansowaną tancerką, postrzegała siebie jako bardzo atrakcyjną, wysportowaną osobę. Ponad rok po wybudzeniu rozmawiałem z jej mamą. Mówiła, że córka zaczyna chodzić, ale wygląda to ciągle nieporadnie, ma duże ograniczenia natury fizycznej. Dziewczynka popatrzyła któregoś dnia w lustro i stwierdziła, że gdyby mogła wybrać, to wolałaby w tym wypadku zginąć niż wrócić.

Krzysztof, rehabilitowany dzięki wsparciu Fundacji „Światło”, był murarzem. Teraz jest murarzem jedynie na imprezach. Przebiera się za niego, nie może normalnie pracować. Lekarze nie pozostawiają złudzeń, nikt po wybudzeniu nie wraca całkowicie do takiego stanu jak przed wypadkiem. Wielu wybudzonych nie mówi, większość nie stanie nigdy na nogi.

W dziewięćdziesięciu paru procentach nie możemy mówić o pełnym powrocie do zdrowia. Ale ja zostawiam ten margines. Zwłaszcza dla dzieci, które stosunkowo krótko przebywały w śpiączce.

Pamiętam chłopaka, bardzo charakterystyczny. Był zapalonym piłkarzem, fanem Cristiano Ronaldo. Kiedy spał, puszczaliśmy mu mecze. Po wybudzeniu miał szczęście spotkać się z Ronaldo, ten zaprosił go do Madrytu. Jest jednym z niewielu dzieci, które wyszły od nas na własnych nogach. Po rocznej rehabilitacji ciągle ma wprawdzie problemy z wysławianiem się, formułowaniem myśli, ale jego sprawność ruchowa jest niemal taka sama, jak przed przykrym zdarzeniem. Podobnie jest z innych chłopcem, który – wierzę – będzie zupełnie sprawny. Ania, o której rozmawialiśmy na początku, być może nie zostanie profesjonalną tancerką, ale ma wszelkie dane ku temu, żeby normalnie funkcjonować. Jak każdy inny człowiek.