Kilkanaście dni temu zmodyfikowaliśmy polską akcję „Ice Bucket Challenge” i poprosiliśmy, by wspierać rodzimą fundację pomagającą osobom chorym na SLA – „Dignitas Dolentium”. Odzew był niesamowity, akcja rozwinęła się we wszystkich kierunkach, a na konto małej fundacji z Nowego Targu wpłynęło już blisko milion złotych. To szokująca suma, jeśli zestawimy ją z darowiznami na rzecz „Dignitas Dolentium” z zeszłego roku. Wtedy – nie licząc 1% od podatków – fundacja dostała 2 tysiące złotych…
Zamieszczamy wywiad z założycielem fundacji, Pawłem Bałą. Pan Paweł odpisał na nasze pytania mailem, ponieważ stan zdrowia – sam jest chory na SLA – nie pozwala mu swobodnie rozmawiać przez telefon.
– Czy jest dla pana zaskoczeniem to, co się dzieje? Od kiedy trwa szał wpłat? Co było momentem przełomowym?
Rewelacja! Nigdy SLA nie było w centrum uwagi, jak jest obecnie. Z pozoru głupia zabawa przynosi wiele dobrego. Od poniedziałku, 18 sierpnia, zaczęły się pojawiać wpłaty na konto Dignitas Dolentium, a kulminacja była w zeszłym tygodniu, kiedy mieliśmy po 100 000 zł wpłat dziennie!
– Czy uważa pan, że to środowisko piłkarskie w wielkim stopniu rozkręciło tę akcję i nadało jej właściwe tory?
Moim zdaniem, na początku największe wsparcie otrzymaliśmy od polskich sportowców, głównie piłkarzy. Pan to zapoczątkował, a medialnym impulsem do szaleństwa z oblewaniem się wodą był filmik państwa Lewandowskich oraz szerokie wsparcie od Legii Warszawa. Później poszło to dalej jak kostki domina. Pojawiły się nagrania i wpłaty od kibiców oraz dziennikarzy sportowych. Inne kluby piłkarskie udzieliły wsparcia, był słynny filmik z prezesem Zdzisławem Kręciną, który wprawdzie pomylił nazwę choroby, ale bardzo nam pomógł. Inne dyscypliny również włączyły się do pomagania. Nie sposób wymienić tu każdej – był ping-pong, rugby, pływacy i wiele innych.
– Wiele osób zastanawia się, czy jesteście fundacją godną zaufania. Co zrobicie z pieniędzmi? Jaki macie plan na ich wydanie?
Siłą naszej organizacji jest jej niemal całkowicie filantropijny charakter. Trzon organizacji tworzą chorzy i ich rodziny oraz przyjaciele. Siedzibą jest mój dom, a reszta osób nam pomagających rozproszona jest po całym kraju. Chcemy dotrzeć do szerszej grupy chorych z dotychczasową pomocą, czyli profesjonalnym poradnictwem (aktualizacje materiałów informacyjnych), wsparciem finansowym i wypożyczalnią sprzętu medycznego, z ambicjami by dać chorym nowoczesny i drogi sprzęt jakim są np. asystory kaszlu.Część funduszy damy pewnie na lokatę, bo taka akcja się raczej nie powtórzy. Musimy odpowiedzialnie myśleć o przyszłości naszej organizacji, mieć bufor finansowy na przyszłość i ewentualne duże wydatki np. ściągnięcie do Polski bardzo dobrze rokujących badań klinicznych. Coś nowego? Chcemy pobudzić środowisko naukowe w kraju do zajęcia się SLA, może stypendium czy mały grant naukowy. Jak wspomniałem siłą naszej organizacji jest jej niemal całkowicie filantropijny charakter. Mamy tylko jednego pracownika na umowę zlecenie i to w niewielkim wymiarze godzin. Teraz to nasza słabość i aby profesjonalnie dysponować tak dużymi środkami, musimy np. wynająć usługi biura rachunkowego, bo pani Dominika pomagająca nam charytatywnie poza swoją pracą i rodziną, nie jest w stanie tego ogarnąć.
– Jaki odsetek funduszy idzie na wynagrodzenia pracowników fundacji? Ile osób pracuje w fundacji? Kim są?
Mamy tylko jednego pracownika na umowę zlecenie i to w niewielkim wymiarze godzin. Głównie pomagają nam chorzy, ich rodziny oraz przyjaciele. Na co dzień działa ok. 10 osób rozproszonych po całym kraju. Mają oni swoją pracę zawodową, rodzinę oraz prywatne obowiązki, jednak wspierają chorych na SLA nie czerpiąc z tego żadnych korzyści finansowych, a często poświęcając własne środki. Do tej pory ten system zarządzania się sprawdzał.
– Zapewne wasze marzenia rosną: im więcej będzie pieniędzy, tym bardziej ambitne będziecie mieć plany. Co jest największym marzeniem?
Największym marzeniem każdego związanego z tą okrutną chorobą jest wynalezienie leku na SLA. Jednak nie czarujmy się, nawet milion złotych nie sfinansuje żadnego istotnego badania klinicznego. Gdyby jednak pojawiły się wielkie fundusze i przede wszystkim pomysły polskich naukowców na skuteczną terapię SLA, to największym marzeniem jest jej przeprowadzenie.
– Jak można pomagać wam, chorym na tę chorobę na co dzień?
Punkt pierwszy – poradnictwo. Założyliśmy i prowadzimy pierwszy w Polsce serwis internetowy poświęcony SLA, dzięki któremu chorzy mają dostęp do podstawowych informacji o SLA przedstawionych w możliwie przystępny sposób. Forum stanowi miejsce nawiązywania przyjaźni, wzajemnego wsparcia i wymiany cennych wiadomości. Prowadzimy telefon zaufania dodając otuchy i nadziei potrzebującymi rozmowy oraz urządzamy w ramach jego działalności bezpłatne konsultacje ze specjalistami np. opiekunami społecznymi. Pod adresem mailowym oraz telefonem kontaktowym chorzy i ich bliscy mogą uzyskać porady i wsparcie dotyczące nie tylko opieki, ale także kwestii organizacyjnych i prawnych. Wydaliśmy „Poradnik dla chorych na SLA/MND”.
Punkt drugi – pomoc materialna.Prowadzimy nieodpłatną wypożyczalnię sprzętu medycznego. Pośredniczymy w przekazywaniu sprzętu rehabilitacyjnego od darczyńców dla chorych. Prowadzimy program „Pomocna Dłoń”, który jest jednorazowym finansowym wsparciem chorych w zaawansowanym stanie.
– Czy chciałby pan coś szczególnie powiedzieć na temat akcji Ice Bucket?
Super! Oby ludziom za rok chciało się też oblewać. Ruszymy wtedy w czasie upałów:) Może zaskoczy?
– Czy od początku był pan jej wielkim zwolennikiem czy też może nastawienie się zmieniało?
Na początku słyszałem jedynie o celebryckiej wersji – czyli oblewanie się wodą albo płacenie za kolację. Gdy dotarło do mnie, że chodzi o SLA, miałem nadzieję, że u nas znane osoby również dowiedzą się o pierwotnym znaczeniu akcji i pomogą nam chorym na SLA.
– Akcję wymyślono po to, by ludzie poczuli się jak osoby chore na ALS. Czy naprawdę wylanie wiadra z lodem ma cokolwiek z tym wspólnego?
Niewiele, ale w tej chorobie głównym z objawów są problemy z pracą mięśni. Zdrowa osoba, która obleje się lodowatą wodą, na chwilę poczuje ich zaburzoną pracę, sztywność i „niesłuchanie się” właściciela.
– Który filmik podobał się panu najbardziej?
Oczywiście ten Pana, zwłaszcza te trzy piękne niewiasty oblewające wodą:)
Pytania wysłał KRZYSZTOF STANOWSKI
