Na ulicy dramatów nie widać, dopiero choroba otwiera oczy

Na choroby nowotworowe zachoruje 18,1 mln osób, zaś liczba zgonów sięgnie 9,6 mln – szacowała dane na 2018 rok International Agency for Research on Cancer. Co roku rak jest przyczyną śmierci około stu tysięcy Polaków, co roku „tracimy” miasto wielkości Legnicy czy Koszalina.

Pomimo głośnych kampanii społecznych, nowotwór jest drugą przyczyną zgonów w naszym kraju. Liczba chorych rośnie, lekarze alarmują, że w 2025 roku będzie ich 15% więcej. 

Wśród chorych coraz więcej ludzi poniżej 35. roku życia, szczególnie kobiet. W latach 1999-2014 w Polsce liczba nowych chorych w tej grupie wiekowej zwiększyła się z czterech do pięciu tysięcy, czyli wzrosła o 22%. Nowotworu nie uniknęła również Ewa Styś, która walczyła z nim dwa razy, dwukrotnie wygrywając. Dziś działaczka Fundacji Spełnionych Marzeń i Fundacji PoCANCERowani, zrzeszających społeczność onkologiczną, opowiada o trudach życia z nowotworem, często jeszcze trudniejszym życiu po raku, polskim systemie zdrowia czy roli profilaktyki.

Zapraszamy zarówno do przeczytania tekstu, jak i wzięcia udziału w ciekawym wydarzeniu – właśnie ruszyły zapisy do piłkarskiej akcji Wykopmy Raka. Możesz zgłosić swoją piłkarską drużynę do jednego z turniejów dla amatorów i wziąć udział w jedynym takim charytatywnym wydarzeniu. 100% zebranych środków zostanie przekazane podopiecznym Fundacji Rak’n’Roll – Wygraj Życie! Co więcej – najlepsze drużyny z poszczególnych turniejów zmierzą się ze sobą podczas Wielkiego Finału 17 marca. Szczegóły akcji TUTAJ

*

Zachorowałam na raka, gdy miałam 14 lat. Powody? Nie wiem, zastanawiam się do dziś. Inna sprawa, że nowotwór kości – mój przypadek, często mylony z bólami wzrostowymi – to najczęstszy nowotwór, który dotyka młodych ludzi. Dzieci i osoby w wieku dorastania.

W pewnym momencie zaczęła mnie boleć ręka. Nie mogłam nią ruszać, ale o nowotworze nie myślałam. Nikt w takiej sytuacji nie myśli o raku, to normalne. Zresztą nie wiedziałam, co mi jest. Nie zdawałam sobie sprawy z powagi sytuacji, w końcu miałam 14 lat. Jedynie ogólny obraz. Że ludzie chorują, że jest chemia, że wypadają włosy. Wybrałam się do lekarza rodzinnego, dostałam leki przeciwbólowe. Standard. „Jak nie przestanie, proszę wrócić za tydzień” – mówił. Przestało boleć, ale na chwilę. Bóle powracały i nasilały się szczególnie nocami, więc wróciłam do lekarza, dostałam skierowanie na prześwietlenie, gdzie radiolog zauważył, że coś jest nie tak.

Miałam szczęście, że reakcja była szybka. Zamiast faszerowania mnie lekami przeciwbólowymi, zaproponowano prześwietlenie. Nie było tak, że odsyłano mnie od lekarza do lekarza, nie było tak, że nikt nie potrafił zdiagnozować, co mi jest. Trafiłam do szpitala onkologicznego w Warszawie, gdzie podejrzenia się potwierdził, a co za tym idzie – pozostałe badania robiono pod kątem choroby nowotworowej. Lekarze mieli doświadczenie, wiedzieli czego szukają.

A o historiach długiego oczekiwania słyszy się regularnie.

Niestety. Ludzie odbijają się od drzwi do drzwi. Znam osoby, których droga do odpowiedniej diagnozy była dłuższa i bardziej skomplikowana, co przeraża. Mówimy o tygodniach czy nawet miesiącach. Lekarze nie zlecają niektórych badań, przez co wykrycie choroby nie jest łatwe. Czasami badania nie wykrywają zmiany nowotworowej, czasem opóźnianie, trudność w postawieniu odpowiedniej diagnozy, kończy się tym, że – na przykład – kończyna wymaga amputacji. A gdyby zadziałać wcześniej, taka sytuacja być może nie miałaby miejsca.

Skąd biorą się problemy z szybkim postawieniem trafnej diagnozy?

Choroba nowotworowa nie jest taką, którą podejrzewa się w pierwszej kolejności. Rak jest myślą odległą, nie tylko w głowach pacjentów ale i często lekarzy. Tym bardziej w sytuacji, gdy w przychodni pojawiają się dzieci i młodzież. Jest proste wytłumaczenie na bóle i inne tego typu problemy – dziecko rośnie, dojrzewa, rozwija się. „Naturalna sprawa” – mówi większość, a raz na kilkaset przypadków trafia się osoba, której choroby do nastoletniego rozwoju zaliczyć nie można. I wtedy jest problem.

Problem, który swego czasu zauważyła Kapsyda Kobro-Okołowicz, była prezes Fundacji Rak’n’Roll. „Pod system należałoby podłożyć bombę, wysadzić w powietrze i zbudować nowy” – mówiła dosadnie.

Mówiąc krótko – być może tak byłoby łatwiej wprowadzić wszystkie zmiany. Czasami łatwej coś zbudować od nowa niż łatać ciągle te same dziury…

Dziś trzeba skupić się na czymś innym. Na profilaktyce, na regularnych badaniach. Na sprawach najważniejszych, a w Polsce trochę zaniedbanych, mimo licznych kampanii. Problem jest w świadomości młodych ludzi. Młodzi Bogowie – to dobre hasło, które odzwierciedla podejście do swojego stanu zdrowia. Nasze zdrowie i życie jest przede wszystkim w naszych rękach, o tym warto pamiętać.

Ostatnio usłyszałem, że ludzie regularnie życzą sobie, żeby być zdrowymi, a nie robią za wiele, by zdrowie zachować. Czyli najprościej rzecz ujmując – nie badają się.

Coraz częściej w prezentach ofiarowuje się pakiety badań. To zawsze coś, krok ku większej świadomości potrzeby badań, w stronę profilaktyki. Ważne, żebyśmy nie tylko o profilaktyce mówili, ale też wiedzieli, co to znaczy. Często osoba, która życzy zdrowia drugiemu człowiekowi, sama o zdrowie nie dba. To niezgodność. Musimy przede wszystkim sami dbać o siebie, by swoim zachowaniem dawać przykład innym.

O profilaktyce w Polsce mówi się za mało, czy mówi się wystarczająco, ale podejście ludzi jest jakie jest?

Mówienie o profilaktyce w Polsce może nie raczkuje, to byłoby nietrafne określenie, ale dopiero zaczynamy. Minie sporo czasu, zanim potrzeba regularnych badań wryje się w świadomość i mentalność ludzi. Dobrze, że zaczynamy mówić głośno o profilaktyce, bo dzięki niej – mam nadzieję – ludzie zaczną działać. Bo na razie jest tak, mówię o mentalności, że jak problem nas nie dotyczy, to myślimy, że go nie ma. Taka chyba ludzka natura. Nawet nie zauważyłam, żeby moim znajomi – czyli ludzie, którzy zdają sobie sprawę, jaka jest moja sytuacja, którzy żyją ze mną na co dzień – badali się regularniej. Choroba ich nie dotyczy, więc problemu nie ma. Niby.

Ludzka natura. Odpychamy negatywne myśli, nic nie robimy. To przerażające.

Dopiero jak ktoś trafia do szpitala, to zdaje sobie sprawę, jak wiele osób naprawdę poważnie choruje. Szpital, wiadomo, zamknięta przestrzeń, na ulicy dramatów nie widzimy, zbyt szybko pędzimy. Choroba zatrzymuje, otwiera oczy.

Pamiętam swoje pierwsze wejście na oddział onkologiczny, w trakcie stawiania diagnozy, kiedy do końca nie wiedziałam, co mi jest. Zobaczyłam łyse dziecięce główki, pacjentów, którzy siedzieli na łóżkach – jeden bez ręki, drugi bez nogi. Nie docierało do mnie, że mogę stać się jedną z nich. Nie było łatwo.

Takie wspomnienia zostawiają ślad w psychice?

Wspomnienia zostają, nie zapomina się o nich. Pytanie, jak sobie z tą sytuacją poradzimy, jak ją w sobie przepracujemy, bo to rzutuje na naszą przyszłość. Początki nie były łatwe, zmierzenie się z diagnozą jaką jest rak wymaga czasu. Czasem złości, potupania nóżką i pewnie kilku nieprzespanych nocy. Ale po tym wszystkim robi się miejsce na działanie. Na nadzieję i pozytywne myśli.

W trakcie leczenia miewała pani chwile zwątpienia, załamania?

Oczywiście. Szczególnie wtedy, gdy coś szło nie tak, gdy pojawiały się komplikacje. Przyjmowałam chemię, a i tak pojawiła się nowa zmiana nowotworowa. „Kurczę, słabo. Niby biorę chemię, a pojawia się zmiana. Czyli chemia dobrze nie działa” – myślałam. Zderzyłam się z tym, że może nie być tak, jak zakładałam. To był okres, w którym moje pobyty w szpitalu się przedłużały, co pozytywnie na psychikę żadnego z nas nie wpływa.

Chorowałam jako 14-letnie dziecko i 23-letnia, wchodząca w dorosłość kobieta. Myślenie w obu sytuacjach było inne, ale każda trudność – czy dla dziecka, czy dla dorosłego – pozytywnemu myśleniu nie sprzyja.

Dobitnie doszło do mnie, na co choruję za pierwszym razem, gdy po jednej z chemii miałam bardzo wysoki spadek krwi po cyklu chemioterapii. Byłam w domu, czułam się bardzo słabo, przyjechała karetka. I doktor, dzwoniąc do szpitala, powiedział, że w karetce jest dziewczyna chora na raka. Dopiero wtedy, gdy nazwa choroby wybrzmiała wyraźnie, dotarło do mnie, że sprawa jest poważna. Że faktycznie mam raka. To było trudne zderzenie, ale potrzebne.

Jak pani zareagowała?

Rozpłakałam się. Po prostu. Czułam, jakby wszystko się zawaliło.

Przyszedł brak motywacji, moment załamania. A jak chemia wyniszczała i osłabiała, było jeszcze gorzej. Ale chciałam żyć, walczyłam o siebie. Dla siebie i dla mojej rodziny.

Krok po kroku było lepiej, podnosiły się wartości krwi, wracał optymizm. Wiedziałam, że będzie lepiej, że normalność wróci.

Jak na pani chorobę reagowali rodzice, bliscy?

Po wszystkich badaniach pani doktor wzięła moich rodziców do gabinetu. Kiedy wychodzili, zobaczyłam, że są zapłakani. Byłam przerażona. Nie wiedziałam, co usłyszeli, ale zdawałam sobie sprawę, że coś bardzo złego. Potem, gdy mówili, że będzie dobrze, nie do końca wierzyłam. Bo słyszałam o chemii, o naświetleniu. A przecież moja ciocia zmarła na raka, babcia tak samo. To działało na wyobraźnię.

Generalnie szok. Pochodzę z niewielkiej miejscowości, w której rak – nawet u starszych – był tematem tabu. Tematem, o którym się nie mówiło. A jak już ktoś podnosił temat, to nazwę omijał. W momencie kiedy zachorowała 14-latka – wydawało się: zdrowa, radosna dziewczyna – pojawił się szok, i był to główny temat do rozmów. Poniekąd czułam się wytykana palcami, ale szczerze? Miałam to gdzieś. Ludzie nie są przyzwyczajeni do jakiejkolwiek inności, ogólnie. Czy to do łysej głowy dziewczyny, czy to do kolczyka w uchu chłopaka. Do dziś spotykam się na mieście z sytuacjami, że zdarzają się spojrzenia i wątpliwości – czasami niezrozumienie, ale czasami też pozytywne gesty. A jak byłam młoda, to moja łysa głowa – przede wszystkim w szkole – wzbudzała sensację, ale nie przejmowałam się, mimo że wypadanie włosów akurat było traumatycznym przeżyciem. Wydaje się, że to tylko włosy, ale jak co chwilę wypadają – gdy śpisz, gdy jesz – to nie czujesz się dobrze. Nie jest to komfortowa sytuacja.

Równie trudnym momentem była sytuacja, gdy zachorowałam drugi raz. Pamiętam głos pani doktor w słuchawce, która zakomunikowała, że niestety muszę wrócić, bo pojawiła się duża zmiana w płucu. Nie było wielkiego płaczu, a swego rodzaju złość i bunt.

Na kogo?

Na Pana Boga. Po pierwszej chorobie tłumaczyłam sobie, że zachorowałam po coś. Ale za drugim razem nie widziałam sensu. Miałam 23 lata, studiowałam, układałam sobie życie, a tu ponowny cios. Po pięciu latach, gdy było już normalnie.

Dziś chyba się już domyślam, po co to wszystko. Znalazłam wytłumaczenie i w pewnym sensie mam w sobie wdzięczność za to, co mnie spotkało. Gdyby nie ponowna choroba, nie byłabym w miejscu, w którym jestem. Nie robiłabym tego, co robię. Nie miałabym kontaktu z ludźmi, z którymi dziś pracuję. A pracuję z ludźmi wspaniałymi, którzy dziś są w sytuacji, w której ja byłam kiedyś. I wiem, że takiej pomocy potrzebują – właśnie człowieka, który wyszedł z choroby, przeżył i ma się dobrze. W procesie leczenia potrzeba wielu przykładów ludzi, z którymi pacjenci mogą porozmawiać, poznać ich historie. Często takie spotkanie ma dużo lepszy wpływ na chorego niż sesje terapeutyczne.

Kiedyś sama szukałam przykładu, wzoru, nadziei. Raz na oddziale pojawili się młodzi ludzie, którzy wcześniej chorowali, a wówczas zebrali się i odwiedzali dziecięce szpitale onkologiczne. I jak ich zobaczyłam, to pomyślałam sobie, że kiedyś chcę być taka jak oni. To była ogromna motywacja i nadzieja, że mi też się uda.

Kto bardziej zatraca się w chorobie – chorujący czy jego rodzina?

Każdy przeżywa na swój sposób, chory i współchorujący. Choroba dotyka każdego. Z mojej perspektywy bliskim chorego często jest trudniej niż samemu choremu. Mówię to z własnego doświadczenia, bo u mnie pojawiła się myśl, że dobrze, iż ja jestem chora, a nie mój brat czy siostra. To trudne do wytłumaczenia, ale wiedziałam, że z różnymi trudnościami sobie poradzę. Bo co by było, gdybym była bezsilna wobec choroby kogoś bliskiego? Byłoby mi trudno, gdybym wiedziała, że nie mogę nic zrobić. Choć nie wiem też, czy nie jest to w pewnym sensie myślenie egoistyczne…

Co jest najtrudniejsze w chorowaniu?

W moim odczuciu – uzależnienie od drugiego człowieka. Zawsze chciałam być niezależna, a co za tym idzie – miałam ogromną trudność, by prosić o pomoc. A w przypadku choroby samodzielność została ograniczona, musiałam prosić, by ktoś pomógł w różnych sytuacjach. Chemia osłabia, człowiek – siłą rzeczy – staje się zależny od drugiej osoby. Nie mogłam sama wyjść, musiałam prosić o pomoc przy codziennej toalecie. Trudne doświadczenia. Dlatego gdy tylko czułam się lepiej – po chemii – szukałam odskoczni. Proste czynności, prozaiczne rzeczy, a mi pomagały. Często wsiadałam w samochód i jechałam przed siebie. Byle być samemu, byle móc mieć jakaś władzę – w pewnym sensie – chociażby tylko nad kierownicą. (śmiech)

Jak się pani czuła, gdy choroba wróciła?

Mówi się – niestety coraz rzadziej – o magicznych pięciu latach ochrony. Kiedy pięć lat od zakończenia leczenia mija można mówić o wyleczeniu. Przynajmniej w dużym stopniu, bo rak może wrócić zawsze. Po pięciu latach po raz pierwszy zdobyłam się na odwagę, by powiedzieć, że jestem zdrowa. Tak naprawdę, tak w stu procentach. I po chwili w badaniach wyszło, że mam wznowę. Złość nie do opisania. Układałam sobie życie, miałam plany – studia, obrona pracy magisterskiej, chciałam pracować w ośrodku wychowawczym dla młodzieży – ale zawaliło się. I znowu zależność od drugiego człowieka, i znowu myśl, że – siłą rzeczy – będą cierpieć moi rodzice i wszyscy bliscy.

Leczenie drugiego nowotworu było łatwiejsze czy trudniejsze?

W jakimś stopniu łatwiejsze. Przede wszystkim – byłam starsza, wiedziałem, jak wygląda choroba. Po każdej chemii miałam spadki, więc założyłam sobie, że będę piła soki z buraków, które w założeniu miały podnieść morfologię. Wiedziałam, co robić, więc niby łatwiej, ale trudne momenty się zdarzały. Miałam myśli, że skoro nowotwór wrócił, to będzie trudniej go wyleczyć. Dotarło do mnie, że mogę umrzeć.

Przestraszyłam się, bo miałam większą świadomość.

Najtrudniejsze było właśnie zderzenie się z myślą o śmierci. Najtrudniejsze, ale przy okazji zbawienne. Dzięki uświadomieniu sobie, że mogę umrzeć zdałam sobie sprawę, że nawet jeśli, to nie mogę nic zmienić, więc warto przeżyć jak najlepiej czas, który mi został. Na szczęście ułożyło się tak, że wszystko poszło w dobrym kierunku i jestem zdrowa do dzisiaj.

Dlaczego „pięcioletnia ochrona”, o której pani wspomniała, obowiązuje coraz rzadziej?

Wróciłam po niespełna sześciu latach, takich pacjentów jest naprawdę wielu. Niby nie powinni, a jednak wracają. Nie mam pojęcia, czemu tak się dzieje. Lekarze też nie podają jednoznacznej odpowiedzi.

Jak żyje się pani po nowotworze?

Wbrew pozorom, życie po nowotworze łatwe nie jest, choć mogłoby się wydawać, że przychodzi ulga, a człowiek jest nie wiadomo jak szczęśliwy. Nie do końca. Nowotwór odbiera pewność siebie, wiarę we własne siły i możliwości. Kiedy leczenie trwa, mamy cel – chcemy wyzdrowieć i wszystko w tym kierunku robimy. A jak kończymy leczenie, osiągamy cel, nierzadko nie wiemy, co dalej. Wracamy do domu, wiemy, że czas zacząć żyć normalnym życiem, o które walczyliśmy, ale za bardzo nie wiemy, jak się za to normalne życie zabrać.

Tak jak w leczeniu wszyscy są z nami – dopingują, wspierają, przekazują słowa wsparcia – tak po leczeniu zostajemy sami. „Jesteś zdrowa, więc czego oczekujesz? Co ci znowu nie pasuje?” – myślą ludzie, a odpowiedź jest prosta: nie pasuje mi to, że nie wiem, jak się do życia zabrać. Po prostu.

Jak trudno było pani się przestawić?

Bardzo trudno. Mówię i o sobie, i o wszystkich, z którymi rozmawiałam. Siłą rzeczy leczenie onkologiczne wyrywa nas z grupy rówieśników, ze szkoły, ze studiów. Jesteśmy skoncentrowani na leczeniu, możliwości spotkania z innymi ludźmi są ograniczone. A znajomi żyją swoim życiem, raczej nie będą na nas czekać, więc chcąc wrócić, często nie mam do kogo. Trudno wbić się w nową codzienność, sama chęć nie wystarczy, bo nic nie jest takie, jakie było.

Mnie było trudno, kilka znajomości przetrwało, kilka nie. Każdy jest na coś takiego skazany, powrót po tak poważnej chorobie łatwy nie jest, ale często otwiera nam drzwi, których wcześniej byśmy nawet nie zauważyli.

Co rak w pani życiu zmienił?

Czasami zastanawiam się, jak potoczyłoby się moje życie, gdyby nie choroby. Nie mam jednoznacznej odpowiedzi, ale cieszę się z tego, co mam.

Więcej pani straciła czy zyskała?

Dużo zyskałam, a co straciłam? Nie wiem, można tylko gdybać, a to nie ma sensu. Zyskałam siłę wewnętrzną, radość z drobnych rzeczy. Częściej widzę tę lepszą stronę, nawet w trudnych sytuacjach.

Niedawno minęło pięć lat od mojego ostatniego leczenia i myślę, że z ludźmi – mówiąc ogólnie, nie tylko o chorych – jest tak, że często zapominają, jak łatwo wszystko stracić. Pamiętam, jak po przeprowadzce do Warszawy spacerowałam Nowym Miastem. Nagle dotarło do mnie, jak jest fajnie. Że mogę iść, że powiewa wiatr, że nie muszę następnego dnia iść do szpitala. Radość z małych rzeczy. Radość, o której w codziennym życiu zapominamy.

A budzimy się, gdy zachorujemy i wtedy zdajemy sobie sprawę, jak ważne jest docenianie codzienności.

Dziś dostrzegam więcej. Inaczej patrzę na rzeczy przyziemne, materialne. Nie uważam, że pieniądze są najważniejsze. Są ważne, ale najważniejsze jest zdrowie. Jak mamy zdrowie, to na wszystko inne możemy sobie zapracować. Wszystko inne możemy zdobyć, a zdrowia nie kupimy. Jest, albo go nie ma. Dlatego dbajmy o nie i doceniajmy życie i ludzi, którzy z nami są.

Rozmawiał Norbert Skórzewski

Obserwuj @NSkorzewski

*

Ruszyły zapisy do Wykopmy Raka!

Możesz zgłosić swoją piłkarską drużynę do jednego z turniejów dla amatorów i wziąć udział w jedynym takim charytatywnym wydarzeniu. 100% zebranych środków zostanie przekazane podopiecznym Fundacji Rak’n’Roll – Wygraj Życie!

Najlepsze drużyny z poszczególnych turniejów zmierzą się ze sobą podczas Wielkiego Finału 17 marca.